key: cord-1032146-aq7y0dea authors: Pichler, Theresia; Frank, Tamara; Maier, Sabrina; Batenhorst, Ineke; Albawi-Daltrozzo, Tanja; Harbeck, Nadia; Algül, Hana; Heinemann, Volker; Hermelink, Kerstin; Mumm, Friederike; Dinkel, Andreas title: Die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie aus der Sicht ambulanter Krebspatienten date: 2022-05-11 journal: Dtsch Med Wochenschr DOI: 10.1055/a-1746-7534 sha: ca59076d22c1b6c621a2cf61152cb7daf123457b doc_id: 1032146 cord_uid: aq7y0dea Background This study investigates current needs and psychosocial burden of out-patients with cancer during the COVID-19-Pandemic. Material and Methods Between 11/2020 and 02/2021 122 cancer patients who underwent out-patient treatment at the Comprehensive Cancer Center Munich participated in the study. Based on a standardized, semi-structured interview, participants were asked about their knowledge and informational needs related to COVID-19, risk perception and concerns regarding continuing out-patient treatment, COVID-19 related distress, confidence in the national health system, and their readiness to get vaccinated against COVID-19. Additionally, patients filled out the distress thermometer (DT). Results More than a third of the patients (34,2 %, n = 41/120) wanted to receive more information about the effects of the coronavirus on their cancer and their treatment. 17,2 % (n = 21/122) had faced changes concerning their current or planned treatment. 42/121 (34,7 %) of the patients were clinically distressed (DT ≥ 5). A possible overload of the health care system was the most commonly reported COVID-related concern (77,9 %, n = 95/122), followed by being concerned that their family members might be additionally worried about them (56,2 %, n = 68/121). 71,2 % (n = 74/104) of the patients are willing to be vaccinated; 60 % (n = 18/30) of those undecided or refusing at the time of the survey expressed a desire to have a consultation with an oncologist before giving their final consent to vaccination. Discussion Corona-specific distress of cancer patients relates in particular to the course of therapy, but also to a possible overload of the health care system. Oncology care teams should allow space for questions from their patients, acknowledge possible uncertainties, provide emotional support, and draw attention to reliable sources of information. wurden 122 ambulante Krebspatientinnen und -patienten des Comprehensive Cancer Center München in die Studie eingeschlossen und anhand eines standardisierten, halbstrukturierten Interviews zu Wissensstand und Informationsbedürfnissen in Bezug auf COVID-19, Risikowahrnehmung und Sorgen hinsichtlich der ambulanten Krebsbehandlung, COVID-19-spezifischen Belastungen sowie zum Vertrauen in das Gesundheitssystem und der Impfbereitschaft befragt. Zusätzlich wurde psychosozialer Distress anhand des Distress-Thermometers (DT) erhoben. Ergebnisse Über ein Drittel der Krebspatienten (34,2 %, n = 41/120) hatte noch Informationsbedarf hinsichtlich der Auswirkungen des Coronavirus auf ihre Erkrankung oder Behandlung. 17,2 % (n = 21/122) waren von Veränderungen der laufenden oder geplanten Krebstherapie betroffen. Bei n = 42/ 121 (34,7 %) der Patienten zeigte sich ein erhöhter psychosozialer Distress (DT ≥ 5). Die häufigste Corona-spezifische Belastung war die Angst vor einer Überlastung des Gesundheitssystems (77,9 %, n = 95/122), gefolgt von der Befürchtung, dass sich Angehörige noch größere Sorgen um die betroffenen Patienten machen (56,2 %, n = 68/121). 71,2 % (n = 74/ 104) der Patienten sind bereit, sich impfen zu lassen; 60 % (n = 18/30) der zum Zeitpunkt der Untersuchung Unentschlossenen oder Ablehner wünschen sich vor einer endgülti-gen Entscheidung für die Impfung ein Informationsgespräch mit ihrem Onkologen/ihrer Onkologin. Krebspatienten betreffen insbesondere den Verlauf der Therapie, aber auch eine mögliche Überlastung des Gesundheitssystems. Onkologische Behandler-Teams sollten Fragen ihrer Patienten Raum geben, mögliche Unsicherheiten anerkennen, emotionale Unterstützung leisten und auf valide Informationsquellen aufmerksam machen. Background This study investigates current needs and psychosocial burden of out-patients with cancer during the COVID-19-Pandemic. Material and Methods Between 11/2020 and 02/2021 122 cancer patients who underwent out-patient treatment at the Comprehensive Cancer Center Munich participated in the study. Based on a standardized, semi-structured interview, participants were asked about their knowledge and informational needs related to COVID-19, risk perception and concerns regarding continuing out-patient treatment, COVID-19 related distress, confidence in the national health system, and their readiness to get vaccinated against COVID-19. Additionally, patients filled out the distress thermometer (DT). More than a third of the patients (34,2 %, n = 41/120) wanted to receive more information about the effects of the coronavirus on their cancer and their treatment. 17,2 % (n = 21/122) had faced changes concerning their current or planned treatment. 42/121 (34,7 %) of the patients were clinically distressed (DT ≥ 5). A possible overload of the health care system was the most commonly reported COVID-related concern (77,9 %, n = 95/122), followed by being concerned that their family members might be additionally worried about them (56,2 %, n = 68/121). 71,2 % (n = 74/104) of the patients are willing to be vaccinated; 60 % (n = 18/30) of those undecided or refusing at the time of the survey expressed a desire to have a consultation with an oncologist before giving their final consent to vaccination. Discussion Corona-specific distress of cancer patients relates in particular to the course of therapy, but also to a possible overload of the health care system. Oncology care teams should allow space for questions from their patients, acknowledge possible uncertainties, provide emotional support, and draw attention to reliable sources of information. Weltweit sind Menschen im Rahmen der COVID-19-Pandemie einer Bedrohung ihrer körperlichen und psychischen Gesundheit ausgesetzt [1, 2] . Studien zur psychischen Belastung in der Allgemeinbevölkerung zeigen, dass Stress, Angst-und Depressionssymptome seit Beginn der Corona-Pandemie gestiegen sind [3, 4] . Für Krebspatientinnen und -patienten stellen die veränderten Bedingungen eine besondere Herausforderung dar. Zum einen sind sie aufgrund ihrer Erkrankung bereits mit psychosozialen Belastungen konfrontiert. Etwa die Hälfte der Krebspatienten berichtet eine klinisch bedeutsame psychische Beeinträchtigung [5, 6] . Zum anderen zählen viele von ihnen zur Risikogruppe. Insbesondere bei Patienten mit einem geschwächten Immunsystem ist das Risiko für einen schweren Verlauf im Falle einer Ansteckung mit SARS-CoV-2 erhöht und die Notwendigkeit einer gewissenhaften Einhaltung der Infektionsschutzmaßnahmen geboten [7] [8] [9] . Auch von strukturellen Anpassungen im Gesundheitssystem sind Krebspatientinnen und -patienten vielfach unmittelbar betroffen, etwa wenn es zu Verschiebungen der Therapie kommt oder der Zugang zu psychologischen Unterstützungsangeboten eingeschränkt ist [10] [11] [12] . Studien zur Situation von Krebspatienten während der "ersten Welle" legen nahe, dass die psychische Belastung im Vergleich zu vor der Pandemie leicht gestiegen ist [13] . Auch Coronaspezifische Ängste, wie z. B. Sorgen hinsichtlich der weiteren Therapie der Krebserkrankung während der Pandemie, betreffen viele [14, 15] . Das Ziel der vorliegenden Studie ist, die Informationsbedürfnisse, das wahrgenommene Risiko, die psychosozialen Belastungen sowie die Impfbereitschaft von ambulanten Krebspatienten im Rahmen der "zweiten Welle" der COVID-19-Pandemie (November 2020 bis Februar 2021) zu untersuchen. Bei der vorliegenden Studie handelt es sich um eine Querschnittstudie mit einer konsekutiv erhobenen Stichprobe von Krebspatientinnen und -patienten, die sich im Comprehensive Cancer Center München (CCC München) in ambulanter oder tagesklinischer Behandlung befanden. Die Patienten wurden im Rahmen ihres ambulanten Termins von Mitarbeiterinnen des Studienteams für eine Studienteilnahme angesprochen. Voraussetzungen für die Studienteilnahme waren eine gesicherte Tumordiagnose sowie ein Alter von mindestens 18 Jahren. Ausschlusskriterien waren Rezidivfreiheit > 10 Jahre, eine schwere psychiatrische Erkrankung, fehlende Einwilligungsfähigkeit und unzureichende Deutschkenntnisse. Alle Patienten gaben ihr schriftliches Einverständnis zur Studienteilnahme. Nach erfolgter Aufklärung und Einwilligung wurden die Patienten telefonisch oder persönlich anhand eines ca. 30 Für die vorliegende Studie wurden im interdisziplinären Expertenkonsens Items entwickelt und in einem mehrstufigen Reflexionsprozess verdichtet und revidiert. Die Items sollten sich auf die Bereiche Wissensstand und Informationsbedürfnisse, Risikowahrnehmung und Sorgen, COVID-19-bezogene Sorgen sowie auf die Impfbereitschaft beziehen. Ein Item galt als konsentiert, wenn die Expertengruppe (AD, FM, TF, TP) übereinstimmte, dass das Item verständlich und inhaltsvalide war (vollständiger Fragebogen siehe Fragebogen-Supplement). Die Mehrzahl der Fragen wurde mittels vorgegebener Antwortkategorien (5-stufige Likert-Skalierung) erhoben, zusätzlich wurden offene Fragen mit der Möglichkeit zu Freitextantworten genutzt. Die krebsassoziierte Belastung wurde mittels Distress-Thermometer (DT; Cut-off ≥ 5) erfragt [16] . Ferner beantworteten die Patienten Fragen zu soziodemografischen Variablen (Geschlecht, Alter, Familienstand, Kinder, alleinerziehend, Wohnsituation, Bildungsabschluss, Erwerbsstatus, wirtschaftliche Situation) und medizinischen Variablen (Tumorentität, Krankheitssituation, Krankheitsdauer, Metastasen, aktuelle Krebsbehandlung, allgemeiner Gesundheitszustand). Ergänzende Angaben zu Diagnose und Behandlung wurden aus dem klinischen Dokumentationssystem entnommen. Die Auswertung der Daten erfolgte mit der Software IBM SPSS Statistics für Windows, Version 26.0 [17] . Dazu wurden deskriptive Analysen (Häufigkeiten, Mittelwerte und Standardabweichungen) angewandt. Die offen gestellten Fragen wurden anhand der erstellten Mitschrift digitalisiert und anschließend anhand der Software MAXQDA [18] nach deduktiv-induktiver Kategorienbildung zu Kategorien zusammengefasst [19] . Aufgrund der persönlichen oder telefonischen Befragung war der Anteil an fehlenden Werten in vorliegender Stichprobe vernachlässigbar gering und wurde deshalb für die rein deskriptive statistische Auswertung nicht ersetzt. Die Datenerhebung erfolgte zwischen November 2020 und Februar 2021. In dieser Zeit herrschte größtenteils ein "Lockdown light" bzw. ein "strengerer Lockdown" (ab 11 [21] wurde im Zuge von Pandemien das weitgefasste Phänomen einer raschen und weitreichenden, primär digitalen Verbreitung von Informationen mit fragwürdiger Qualität beschrieben [22, 23] . Dabei macht die Vermischung von Fakten, Ängsten und Gerüchten die Beurteilung der Information schwierig. Hier bedarf es einer Unterstützung bei der Beurteilung der Güte gesundheitsbezogener Information sowie der Vermittlung von validen, evidenzbasierten Quellen hinsichtlich COVID-19 und Krebserkrankungen, auch vonseiten der Behandler. Aber auch im enger gefassten Bereich der Wissenschaftskommunikation wurde im Zuge der COVID-19-Pandemie häufig eine voreilige oder zu stark vereinfachende Darstellung wissenschaftlicher Ergebnisse beobachtet [24, 25] . In diesem Zusammenhang warnen Smith et al. [24] , dem natürlichen Bedürfnis nach eindeutigen Antworten nicht mit einer Unterschlagung von Unsicherheiten zu begegnen. Um das Vertrauen in die Wissenschaft zu erhalten, sei es notwendig, bestehende Unsicherheiten anzuerkennen und diese verständlich zu kommunizieren [24, 26] . Für die ambulante Patientenbehandlung während der COVID-19-Pandemie bedeutet dies, die sich kontinuierlich verändernden Erkenntnisse im Arzt-Patienten-Gespräch aufzugreifen, bestehende Unsicherheiten offen zu kommunizieren und Patienten und Patientinnen bei der Einordnung derselben zu unterstützen. Darüber hinaus kann durch die adäquate Informationsvermittlung auch einer psychischen Belastung entgegengewirkt werden: Hierzu zeigten Bäuerle et al. [13] , dass eine höhere subjektive Informiertheit mit einem geringeren Distress-Anstieg einhergeht. Im untersuchten ambulanten Setting berichteten ca. 17 % der Teilnehmenden von einer Veränderung oder Verzögerung ihrer Behandlung. Im Vergleich dazu zeigen Daten aus einer deutschlandweiten bevölkerungsbasierten Umfrage (COSMO-Projekt), dass zwischen März und Juli 2020 16 % von verschobenen Gesundheits-Checkups berichteten [27] . Sorgen, sich während der ambulanten Behandlung anzustecken, äußerten 13,9 % der Patientinnen und Patienten. Die meisten fühlten sich durch die getroffenen Schutzmaßnahmen in der Klinik vor einer Ansteckung geschützt. Fast die Hälfte der Patienten schätzte eine mögliche Infektion mit dem Virus als bedrohlich ein. Vor dem Hintergrund, dass viele Krebspatienten zur Risikogruppe zählen, erscheinen diese Prozentwerte eher niedrig. Dies könnte unter anderem auf das psychologische Phänomen des "Optimismus-Bias" (optimism bias [28] ) zurückzuführen sein. Demnach schätzen Menschen ihr eigenes Risiko als geringer ein als das anderer Personen. Felgendreff et al. konnten zeigen, dass der Optimismus-Bias hinsichtlich eines Infektionsrisikos mit COVID-19 mit objektiven Informationen über das Risiko alleine nicht reduziert werden kann [29] . Das Vertrauen in das deutsche Gesundheitssystem, in die behandelnde Klinik und in die behandelnden Ärztinnen und Ärzte war in der vorliegenden Stichprobe hoch. Dies zeigte sich auch in anderen Patientengruppen [30] . Hinsichtlich COVID-19-spezifischer Belastungen zeigte sich, dass ein Großteil der Patienten mit der Angst konfrontiert ist, dass das Gesundheitssystem aufgrund der COVID-19-Pandemie überlastet sein könnte. Ferner belastete die Teilnehmenden, dass sich Angehörige noch größere Sorgen um sie machen als bereits vor der Pandemie. Mehr als ein Drittel der Befragten gab an, sich sozial isoliert zu fühlen, und ein Viertel berichtete von weniger sozialer Unterstützung seit der Ausbreitung des Coronavirus. Durch die veränderten Bedingungen im Sozialleben sind damit zentrale psychosoziale Ressourcen nur eingeschränkt zugänglich. Bezüglich der Krebsbehandlung, der Versorgung in der Klinik und der Versorgung durch das onkologische Behandlungsteam wurden nur wenige Sorgen und Belastungen genannt. Der Anteil an Patientinnen und Patienten mit klinisch relevantem krebsbezogenen Distress (34,7 %) war im Vergleich zu Studien vor der Pandemie nicht erhöht [5] . Um Patienten im klinischen Alltag während der COVID-19-Pandemie bestmöglich zu unterstützen, empfehlen Gharzai et al. [31] , in der Kommunikation Patienten-zentriert vorzugehen. Hierzu gehört, Emotionen wahrzunehmen und zu normalisieren, Engagement zu zeigen und Informationen verständlich zu vermitteln, z. B. mittels der Ask-Tell-Ask-Heuristik. Die Impfbereitschaft in unserer Stichprobe lag bei 71 %. Dieser Anteil könnte jedoch eine Unterschätzung darstellen, da mehr als die Hälfte (60 %) der Unentschlossenen/Ablehner äußerten, vor einer endgültigen Zustimmung ein Beratungsgespräch mit einem Onkologen/einer Onkologin führen zu wollen. Darüber hinaus verdeutlicht dieses Ergebnis nochmals das hohe Bedürfnis nach Information durch die behandelnden Ärztinnen. Als eine Stärke der vorliegenden Studie ist die strukturierte und umfangreiche Datenerhebung innerhalb eines kurzen Zeitraums anzuführen, wodurch relativ homogene Kontextbedingungen während des Erhebungszeitraums erreicht wurden. Dennoch sind die Ergebnisse unter folgenden Limitationen zu interpretieren: Die Studie wurde an 2 Universitätskliniken in München durchgeführt, wodurch die Repräsentativität für andere Kliniken und Standorte möglicherweise eingeschränkt ist. Zudem ist die Fallzahl eher gering. Eine Replikation der Ergebnisse anhand einer größeren Stichprobe, im Längsschnitt sowie unter Nutzung einer gesunden Kontrollgruppe wäre wünschenswert. 27 % der Teilnehmenden befanden sich zum Zeitpunkt der Erhebung in keiner aktiven Krebsbehandlung, was unter anderem Auswirkungen auf die Risikowahrnehmung der Betroffenen haben könnte. Ein möglicher Bias könnte sich aufgrund des hohen Bildungsstands der Stichprobe und der von den Befragten subjektiv als gut eingeschätzten wirtschaftlichen Situation ergeben haben. Dadurch könnten Existenz-und Zukunftsängste sowie Sorgen um den Arbeitsplatz eine untergeordnete Rolle gespielt haben. Zudem handelt es sich um eine konsekutiv erhobene Stichprobe, sodass keine Generalisierung der Ergebnisse möglich ist. The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence Factors associated with psychological distress during the coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic on the predominantly general population: A systematic review and meta-analysis The Impact of the COVID-19 Pandemic on Self-Reported Health The Impact of COVID-19 Epidemic Declaration on Psychological Consequences: A Study on Active Weibo Users One in two cancer patients is significantly distressed: Prevalence and indicators of distress Factors associated with the decline of psychological support in hospitalized patients with cancer Patients with Cancer Appear More Vulnerable to SARS-CoV-2: A Multicenter Study during the COVID-19 Outbreak Cancer patients in SARS-CoV-2 infection: a nationwide analysis in China A Systematic Review and Meta-Analysis of Cancer Patients Affected by a Novel Coronavirus Patient-reported treatment delays in breast cancer care during the COVID-19 pandemic Versorgung von Krebspatienten: Corona-Effekt in der Onkologie Psychooncological care for patients with cancer during 12 months of the COVID-19 pandemic: Views and experiences of senior psychooncologists at German Comprehensive Cancer Centers Mental Health Burden of German Cancer Patients before and after the Outbreak of COVID-19: Predictors of Mental Health Impairment Epidemiology of mental health problems among patients with cancer during COVID-19 pandemic COVID-19-Related Fear and Health-Related Safety Behavior in Oncological Patients Die deutsche Version des NCCN Distress-Thermometers. Empirische Prüfung eines Screening-Instruments zur Erfassung psychosozialer Belastung bei Krebspatienten Released 2019. IBM SPSS Statistics for Windows MAXQDA, Software für qualitative Datenanalyse Qualitative Inhaltsanalyse: Methoden, Praxis, Computerunterstützung (3., überarbeitete Auflage) Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die Versorgung von HNO-Tumoren -die Patientenperspektive How to fight an infodemic Assessing the risks of 'infodemics' in response to COVID-19 epidemics The spread of low-credibility content by social bots COVID-19's known unknowns Scholarly communications harmed by covid-19 COVID-19's known unknowns: population shared decision making Factors associated with postponed health checkups during the COVID-19 pandemic in Germany The optimism bias Risk information alone is not sufficient to reduce optimistic bias COVID-19-related cancellation of elective orthopaedic surgery caused increased pain and psychosocial distress levels Perspectives on Oncology-Specific Language During the Coronavirus Disease 2019 Pandemic -A Qualitative Study