key: cord-0992095-h8awaxxw authors: Maeker, Éric; Bérengère, Maeker-Poquet; Isabelle, Goidin title: Annonce du diagnostic et accompagnement de fin de vie du COVID-19 en période de confinement au sein d’une unité gériatrique aiguë date: 2020-05-21 journal: nan DOI: 10.1016/j.npg.2020.05.001 sha: f03167c1aedfa389e2eade608bac3ec38979ba62 doc_id: 992095 cord_uid: h8awaxxw Summary In late 2019, the SARS-Cov-2 coronavirus emerged from the animal world and crossed to humans. The COVID-19 epidemic broke out in China and was declared a pandemic by WHO in March 2020. In France, hospitals in three regions experienced a massive influx of people with severe forms. COVID-specific units appeared. Within the hospital, the SARS-Cov-2 diagnostic announcement and palliative support (when indicated) required a specific approach to be developed. In an acute COVID geriatric unit, how should the diagnosis of this disease be disclosed in the setting of such intense hospital activity? What are the challenges to be met in order to offer appropriate support for these elderly people suffering from this new disease? This question is even more pressing in the setting of generalised lockdown. Fin 2019, le coronavirus SARS-Cov-2 émerge du monde animal vers l'homme. L'épidémie de COVID-19 éclate en Chine et est déclarée pandémie par l'OMS en mars 2020. En France, les structures hospitalières de trois régions (Hauts-de-France, Grand Est et Ile-de-France) connaissent une arrivée massive de personnes atteintes de formes graves. Des unités spécifiques COVID apparaissent. Au sein de l'hôpital, l'annonce diagnostique de maladie à SARS-Cov-2 et l'accompagnement palliatifs (lorsqu'il est indiqué) a nécessité un travail spécifique. Comment, dans une unité gériatrique aiguë COVID, annoncer le diagnostic de cette maladie au sein même d'une telle surtension d'activité ? Quels sont les défis à relever pour offrir un accompagnement adapté de ces personnes âgées et atteintes de cette nouvelle maladie ? Le tout en plein confinement de la population. Mots-clés : Annonce diagnostique ; Soins palliatifs ; COVID-19 ; Personne âgée ; Hospitalisation ; Humanisme In late 2019, the SARS-Cov-2 coronavirus emerged from the animal world and crossed to humans. The COVID-19 epidemic broke out in China and was declared a pandemic by WHO in March 2020. In France, hospitals in three regions experienced a massive influx of people with severe forms. COVID-specific units appeared. Within the hospital, the SARS-Cov-2 diagnostic announcement and palliative support (when indicated) required a specific approach to be developed. In an acute COVID geriatric unit, how should the diagnosis of this disease be disclosed in the setting of such intense hospital activity? What are the challenges to be met in order to offer appropriate support for these elderly people suffering from this new disease? This question is even more pressing in the setting of generalised lockdown. Une nouvelle zoonose ébranle le monde de ce XXIe siècle. Le coronavirus SARS-Cov-2 émerge de Chine fin 2019 et se propage en quelques semaines dans le monde entier [1, 2, 3] . Les coronavirus sont connus de longue date par la communauté médicale et scientifique [4] . La COVID-19 (COronaVIrus Disease 2019) est la maladie causée par ce virus. Elle se présente majoritairement par une toux (initialement sèche) fébrile, un essoufflement et une diarrhée dans la première ou la seconde semaine de la maladie. Les cas graves évoluent souvent rapidement, vers une détresse respiratoire nécessitant des soins intensifs. Elle est déclarée pandémie le 11 mars 2020 [5] . L'humanité est naïve d'immunité et la pandémie progresse mettant à mal le système de santé de l'ensemble des pays touchés. Certains États échappent, à l'heure d'écrire ces lignes, à une submersion quasi totale de leur système hospitalier. Les pénuries de matériel médical touchent l'ensemble des pays de manière synchrone rendant l'accès à ces ressources particulièrement tendues [6] . Les traitements potentiels sont en cours de validation par plusieurs essais cliniques réalisés dans l'urgence [7] . De nombreux candidats sont étudiés. Les résultats se font attendre alors qu'en France, le Grand-Est est la première région touchée, la première à expérimenter l'épidémie. Le nombre de décès de la COVID-19 s'établit à 19 323 le 18 avril 2020 dont 7 481 en établissement médico-social [8] . À l'hôpital, l'arrivée massive, soudaine, de personnes atteintes et le nombre de nouvelles recommandations complexifient le maintien d'un niveau efficient de connaissances. Les médias informent sans discontinuer à l'aide d'analyses d'experts ou d'éditorialistes. Les réseaux sociaux quant à eux déversent en temps réel un nombre incalculable de nouvelles publications. Du côté médical, les recommandations gouvernementales et des sociétés savantes françaises subissent l'emballement des écrits scientifiques. Le site internet LitCovid qui regroupe les publications médico-scientifiques référencées dans le moteur de recherche international PubMed en recense 1 137 nouvelles entre le 13 et le 17 avril 2019 et un total de 5 173 depuis le 13 janvier 2020 [9] . Soumise à une pénurie de matériel médical [6, 10] , la France entre « en guerre » et se voit obligée de confiner sa population. L'annonce est faite à mi-mots par le Président de la République le 16 mars à 20 heures [11] . C'est dans ce contexte, où se côtoient surcharge de travail et pénurie de moyens, que les soignants, les personnels administratifs et non soignants s'organisent pour faire face à cette pandémie. Des unités spécifiques sont rapidement créées et leur mode de fonctionnement s'élabore dans l'urgence. Le parcours de personnes hospitalisées comprend, pour résumer, les services d'urgences, l'unité d'hospitalisation de courte durée, le service de soins continus, la réanimation médicale, la gériatrie, l'unité de soins palliatifs, les unités de soins de suite. Dans notre hôpital, une unité de gériatrie aiguë COVID est déployée avec 8 chambres individuelles à son ouverture puis 28 dès la fin de la première semaine. Elle accueille les personnes à partir de 80 ans, ou moins selon la sévérité des comorbidités. Le recours à la réanimation est le plus souvent discuté aux urgences, bien que des avis et des transferts soient organisés dans et depuis le service. À leur ouverture et pendant les premières semaines de fonctionnement, dans chacune des unités COVID, et même dans l'ensemble de l'établissement, les visites aux personnes hospitalisées sont totalement interdites. Ainsi, dans ce moment d'extrême tension, et au-delà des incertitudes concernant la prise en charge thérapeutique, les valeurs humanistes des soignants ont été fortement sollicitées [12, 13] . Parmi les interrogations, l'annonce de transfert dans l'unité, l'annonce diagnostique de COVID-19, le maintien du lien des personnes hospitalisées avec leur entourage et des relations thérapeutiques entre le corps soignant avec les proches se sont posés. Tout autant que la réflexion sur l'accompagnement de fin de vie en période de confinement et d'interdiction de visite s'est rapidement imposée. Le présent article détaille les pistes explorées et les doutes des équipes hospitalières. En anticipation d'une surcharge brusque avec une arrivée très importante de personnes âgées à prendre en hospitalisation, les équipes se sont interrogées sur les modalités d'annonce d'hospitalisation, de transfert et de diagnostic de COVID-19. D'emblée, les entretiens téléphoniques se sont imposés. En effet, l'interdiction des visites a complexifié les contacts avec les proches de personnes parfois en difficulté pour expliquer leurs problématiques. En second lieu, il a semblé pertinent d'apporter une information stable aux proches des personnes hospitalisées. Enfin, en prévision de l'ampleur du travail, différents types d'entretiens ont été répartis entre les équipes impliquées dans la prise en charge du COVID-19 gériatrique. En particulier, les praticiens du service des urgences, l'équipe mobile gériatrique, les gériatres, l'équipe mobile de soins palliatifs se sont mobilisés dans la réflexion et la mise en oeuvre. Bien évidemment, la prise en compte de la volonté de la personne hospitalisée dans la transmission d'informations a été prise en considération et soulève de nombreux questionnements éthiques en pleine période pandémique [14] . Trois axes ont été définis. Identifier les différentes étapes de l'hospitalisation, construire des messages clairs, communs et enfin attribuer aux acteurs de la prise en charge une partie des annonces. L'entrée à l'hôpital constitue l'étape initiale. Deux voies sont possibles, soit par le service des urgences, soit directement dans l'unité COVID gériatrique. Lorsque le point de départ de l'hospitalisation est le passage par les urgences, les praticiens de ce service s'appuient sur leur propre expertise, celle des gériatres et possiblement des médecins réanimateurs et de soins palliatifs, ainsi que de l'équipe mobile de gériatrie. La réalisation des premiers tests systématiques est la seconde étape avec l'écouvillonnage nasopharyngé et, un peu plus tard, la tomodensitométrie thoracique sans injection de produit de contraste. L'écouvillonnage, étant analysé par le centre hospitalo-universitaire de référence de la région, impose un délai de deux à trois jours pour le rendu des résultats. Les personnes âgées sont donc hospitalisées en unité COVID, soit le temps de recevoir leur statut virologique, soit directement en soins continus ou réanimation selon la gravité de la maladie. À l'arrivée dans le service, le statut médical d'infection COVID-19 est au mieux suspecté. Une décision collégiale peut alors s'organiser selon la gravité et les comorbidités de la personne hospitalisée. La réception du statut virologique, analysé à la lumière des résultats de la tomodensitométrie thoracique, défini si oui ou non l'infection est diagnostiquée. En cas de doute, des tests peuvent être renouvelés. L'évolution de l'état médical dans l'unité constitue une sorte de point quotidien pouvant aller de l'aggravation à la nette amélioration. Selon cette évolution sont identifiés différents modes de sortie d'hospitalisation : le transfert d'unité, le retour au lieu de vie habituel, l'instauration des soins de fin de vie ou le décès. Les équipes estiment important de se saisir d'une communication claire et commune dans la gestion globale des hospitalisations [15] . Le choix des messages est guidé par les recommandations ministérielles et celles des sociétés savantes françaises ou internationales. Elles sont reproduites dans un objectif uniquement didactique et sans aucune prétention à l'exhaustivité. Afin de faciliter la recherche des références, une page internet privée est initiée et mise à jour durant les premiers mois de l'épidémie. Elle présente l'ensemble des liens utiles à la constitution des messages [16] . Les lecteurs à la recherche des références exploitées dans la construction de la communication sont renvoyés à cette page. Le retour sur le statut de l'infection COVID-19 a évolué durant la première phase de l'épidémie. Si initialement les résultats de l'écouvillonnage nasopharyngé étaient suffisants (malgré une sensibilité de 60 à 70% [17] ), l'intégration des éléments tomodensitométriques a permis de mieux préciser ce statut (pour les cas graves justifiants d'une hospitalisation) [18] . Le message à délivrer a donc lui aussi évolué et s'est confronté à l'incompréhension des proches, voire parfois, des équipes qui restaient sur la première version des éléments du diagnostic. L'annonce de non-réanimation est sûrement l'étape la plus délicate. Elle requiert une expertise médicale spécifique [19] . Par ailleurs, l'interdiction des visites a lourdement grevé les accompagnements qu'ils soient palliatifs ou non dans ces unités. L'annonce du décès comporte, en plus de sa gravité, son lot d'informations pratiques à transmettre dans la gestion du corps du défunt. Car dans un premier temps, les visites étaient interdites même en chambre mortuaire. Les corps étaient mis en bière en cercueil simple dans une housse hermétique sans présentation aux membres de la famille. Une évolution a permis de présenter uniquement le visage du défunt pendant quelques heures seulement, la housse restant ouverte à ce niveau. Le travail pluridisciplinaire et même interdisciplinaire est à la racine de nos pratiques gériatriques, palliatives et éthiques. Cette communion d'expertise est l'atout majeur mis en avant dans le partage des différentes étapes de la prise en charge et de la communication avec les personnes hospitalisées et leurs proches. L'évaluation initiale est supportée par l'équipe mobile de gériatrie qui est chargée de préciser la situation à domicile, d'assurer la récupération la plus complète des éléments de santé des personnes âgées (comorbidités, traitements actuels, correspondants médicaux et paramédicaux, évaluation de l'autonomie par l'ADL (Activities of daily living), l'IADL (Instrumental activities of daily living), le groupe GIR (Groupe iso-ressource), la fragilité par le CFS (Clinical frailty scale), etc.). Les professionnels transmettent les premières annonces : l'hospitalisation, l'état médical initial et l'information d'entrée en unité COVID-19. Ce moment privilégié d'entretien avec la famille permet de rappeler les messages de précautions à suivre (autoconfinement, autosurveillance, etc.). Un lien fort est constitué avec les professionnels des structures médicosociales. Ce lien est conforté par un contact direct du médecin gériatre référent avec le médecin coordinateur de ces structures. Les praticiens de l'urgence sont les premiers à informer les proches lorsque l'état médical est critique d'emblée, que soit envisagée ou non une réanimation. À réception des résultats d'examen spécifiques au COVID-19, le médecin gériatre référent informe la personne et ses proches, selon ses souhaits. Le contenu de l'échange est repris par l'infirmière de l'unité et l'ensemble des équipes qui gravitent autour de la prise en charge. L'évolution de l'état de santé est transmise aux proches grâce à des points réguliers avec les infirmières de l'unité COVID. Ces échanges constituent rapidement une surcharge importante dans leur activité et impliquent de nombreuses ruptures de tâches. À l'avenir, des moyens humains spécifiques pourront être déployés pour maintenir un contact privilégié avec les proches. Selon l'orientation des soins, le médecin référent ou l'équipe mobile de soins palliatifs assurent une partie ou la totalité des échanges. Le transfert en unité est précisé par le médecin référent à la personne hospitalisée ainsi qu'à ses proches. La période de fin de vie est une phase délicate qui est détaillée ci-après. Pour les éléments d'annonce, le médecin référent et l'équipe mobile de soins palliatifs travaillent conjointement. Le décès, selon l'heure de survenue, est annoncé par le médecin référent ou le médecin de garde de nuit. En conclusion de cette partie, les auteurs estiment qu'il importe de témoigner de leur expérience en laissant la place à la singularité de chacun, de chacune des équipes, des structures tout en les guidant vers les questions à venir. Chaque équipe est appelée à mener sa propre réflexion au sein de son établissement. En cette période inédite, la réactivité, la flexibilité, la créativité, l'engagement et la disponibilité des équipes soignantes n'ont d'égal que la gravité de la situation liée au COVID-19. Plusieurs doutes et problématiques ont émergé des réflexions des équipes. Ils touchent à la fois à la pratique quotidienne, à l'accompagnement de fin de vie et à la reprise des suivis médicaux. Au départ de l'épidémie, le fait de rapprocher toute symptomatologie au COVID-19 est omniprésent. D'autant que la présentation typique détaillée dans la littérature s'enrichit à mesure des publications, des recherches. Les praticiens s'adaptent à chaque nouvelle découverte et il leur est nécessaire de faire un effort supplémentaire, lié à une forme d'apprentissage « sur le vif », pour éviter de passer outre un diagnostic différentiel ou associé. L'accumulation de cet envahissement d'informations sur le COVID-19 avec la surcharge d'activité est un facteur de risque d'épuisement professionnel. Cette situation expose la santé mentale des soignants et les confronte aux limites et au vécu d'impuissance [20] . C'est une tension qui s'exerce sur la charge mentale de ces professionnels. La difficulté à identifier la personne de confiance, à obtenir la signature des documents légaux a fait préférer la notion de « personne référente ». Lorsque des directives anticipées étaient connues, celles-ci ont été prises en considération, en revanche l'avis sur les options thérapeutiques proposées de cette « personne référente » pose problème. Par ailleurs, la question du consentement de la personne atteinte à la transmission d'informations demande à être explorée plus avant puisque le seul fait d'intégrer une unité « COVID » est une forme implicite d'annonce. Les familles éclatées, dysfonctionnelles ou conflictuelles habituellement gérées lors des visites dans le service (ou par téléphone) ont soulevé des questionnements. Combien de « référents familiaux » les équipes peuvent-elles intégrer dans leur pratique ? Qui contacter en premier ? Comment s'assurer d'une circulation saine et correcte de l'information au sein d'un noyau familial désuni en pleine crise sanitaire ? Parfois l'absence de correspondant familial ou légal (comme curateurs et tuteurs), voire médical (si médecin traitant est lui-même atteint de la COVID-19 et est non joignable) a empêché de préciser correctement certaines évaluations. Les contacts téléphoniques manqués par les familles ont généré une très forte angoisse. Avec l'affichage automatique du numéro sur les téléphones (même ancien), se rendre compte qu'un appel de l'hôpital a été raté est une forme d'effet gâchette sur l'angoisse. Il en est de même lorsque la personne décroche. Il importe à ce moment de rapidement prendre en considération cet état de sidération. Par ailleurs, l'accès des proches à des outils numériques adaptés aux visioconférences est une problématique auquel s'exposent les équipes qui souhaitent s'engager vers l'utilisation de ce genre de moyens. Il est précisé par les équipes soignantes que l'accès à des formations spécifiques d'entretien en période de crise permettrait d'améliorer la pertinence de ces échanges. Pour terminer, les suivis médicaux post-hospitaliers, déjà perturbés avant l'annulation des activités non urgentes, reprendront. Mais dans quelle mesure et avec quelles difficultés ? La population en rupture de suivi représente une source d'anxiété surajoutée. L'accompagnement dans la fin de vie des personnes hospitalisées, de leurs proches et des soignants a été bouleversé. Même, dans les unités dites « non COVID ». L'interdiction des visites à l'hôpital, le confinement de la population, la peur de sortir de chez soi, la peur d'une contamination et la fulgurance des détresses respiratoires [21, 22] ont sectionné une partie du lien humain avec les proches et les équipes. Le maintien de celui-ci est une des problématiques majeures partagées par de plusieurs équipes de par le monde [23] . Cette situation a été source à la fois d'une importante frustration, par la mise en tension des valeurs humanistes soutenues par les soignants et d'une fierté par la mise en place de solutions inédites. Car, en effet, il a été nécessaire d'explorer des pistes encore inconnues pour repenser l'humanisme dans ces accompagnements si singuliers. Les appels téléphoniques se sont faits plus nombreux. Il leur manquait, en plus du contact physique, le contact visuel (ainsi que le toucher et les gestes de tendresse). Grâce à un don de tablettes informatiques fait à l'hôpital, les équipes de soins palliatifs ont pu recréer un lien entre les personnes hospitalisées et leurs proches et ainsi les aider à panser en partie la déchirure psychique consécutive à cette crise sanitaire. Évidemment, la question de la pérennisation de ces moyens et de leur maîtrise est définitivement posée. L'accompagnement dans la préparation du deuil des familles (et des soignants) a lui aussi été bouleversé. Au début de l'épidémie, la non-présentation des corps de personnes décédées à l'hôpital aux familles a soulevé de graves questionnements éthiques [24] . Une réponse partielle a été d'inclure dans la housse funéraire un objet transmis par les proches (une photographie, un bijou, une lettre, etc.). L'évolution des interdictions a permis de présenter les corps, en dehors du service, disposés dans une housse hermétique, le visage partiellement découvert, durant les deux heures suivant le décès. Un soulagement pour certains, une difficulté nouvelle pour les proches résidant à distance de l'établissement. À situation inédite, réponses inédites. En pleine crise sanitaire, le système de santé s'organise et explore des pistes inédites. À titre d'exemple, chacun gardera en mémoire les « TGV ambulances ». Par ce retour d'expérience, les auteurs partagent leurs réflexions dans l'espoir qu'elles permettent à d'autres équipes d'approfondir leurs pratiques, de se rassurer aussi dans leurs efforts déjà menés ou de simplement prendre connaissance des pistes explorées et des doutes encore présents. Par ce retour d'expérience, les auteurs en appellent aux équipes soignantes (médecins, infirmières, psychologues, aides-soignantes, agents d'entretien et tout autre professionnel soignant ou non) et les invitent à partager leurs propres doutes, leurs propres réponses, fussent-elles partielles. Leurs expériences enrichiront celle-ci et ajouteront une marche vers un plus large consensus.  Les auteurs n'ont déclaré aucun conflit d'intérêts concernant cet article.  L'article soumis n'est pas déjà publié ni déjà soumis pour publication à une ou plusieurs autres revues. Les auteurs garantissent l'originalité de cet article.  L'auteur principal certifie avoir obtenu l'accord du/des coauteur(s) sur le texte proposé. Coronavirus disease (COVID-19) Pandemic The continuing 2019-nCoV epidemic threat of novel coronaviruses to global health -The latest 2019 novel coronavirus outbreak in Wuhan, China A new coronavirus associated with human respiratory disease in China Covid-19: Coronavirus was first described in in 1965 Allocution liminaire du Directeur général de l'OMS lors du point presse sur la COVID-19 Mask crisis during the COVID-19 outbreak Pharmacologic Treatments for Coronavirus Disease 2019 (COVID-19): A Review Keep up with the latest coronavirus research Nasal swab sampling for SARS-CoV-2: A convenient alternative in time of nasopharyngeal swab shortage Adresse aux Français Exercice médical en milieu hospitalier public et en milieu hospitalo-universitaire. 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