key: cord-0969594-fluqul0e authors: Amin, Reshma; Pizzuti, Regina; Buchanan, Francine; Rose, Louise title: Soins virtuels innovants pour la ventilation mécanique à domicile date: 2021-07-12 journal: CMAJ DOI: 10.1503/cmaj.202584-f sha: d115bfe4f3b905c389faa246e9eb43a36504fce0 doc_id: 969594 cord_uid: fluqul0e nan L e programme LIVE (Long-Term In-Home Ventilator Engagement) est un nouveau programme de soins virtuels, qui a été déployé pendant la pandémie de maladie à coronavirus 2019 (COVID-19) pour permettre aux centres spécialisés d'offrir un soutien virtuel aux personnes qui ont recours à la ventilation mécanique à domicile (VMD). À l'heure actuelle, 251 patients inscrits à 8 programmes de VMD hospitaliers ontariens (pédiatriques et adultes) participent au programme LIVE. La ventilation mécanique à domicile est l'un des traitements à long terme hautement spécialisés et complexes les plus avancés offerts aux patients à l'extérieur de l'hôpital. Lors de travaux antérieurs menés à partir de bases de données médicoadministratives, notre groupe avait estimé la prévalence de la VMD au Canada à 12,9/100 000 habitants 1 . Ces patients sont de fréquents utilisateurs du système de santé, ce qui entraîne des coûts élevés. Dans les 12 mois suivant l'instauration de la VMD, 49,9 % des patients se présentent aux urgences, 29,9 % sont hospitalisés et 43,9 % utilisent des services de santé à domicile; seulement 75,3 % d'entre eux survivent 1 an 2 . Les coûts mensuels médians en soins de santé publics et privés sont estimés à 8733 $ (écart interquartile [EI] 5868 $-15 274 $) pour les patients sous ventilation effractive, et à 3925 $ (EI 1212 $-7390 $) pour les patients à domicile sous ventilation non effractive 3 . La pandémie de COVID-19 a fait peser une menace sans précédent sur le système de santé canadien 4 . Les utilisateurs de ventilation mécanique à domicile sont exposés à un risque accru d'aggravation de leur insuffisance respiratoire et de décès secondaires à une infection par le coronavirus du syndrome respiratoire aigu sévère 2 (SRAS-CoV-2), en raison de leur insuffisance respiratoire chronique 5, 6 . Hospitaliser les utilisateurs de VMD mobilise des appareils dont les hôpitaux ont cruellement besoin pour d'autres patients et pourrait mener à la prise de décisions très délicates quant à ceux qui auront accès à la ventilation 7 . Les patients sous VMD craignent particulièrement l'exposition au SRAS-CoV-2 et tendent à éviter les déplacements dans la collectivité, y compris pour leurs consultations de suivi à l'hôpital. La télémédecine est une solution qui permet d'offrir des soins centrés sur les patients et leurs proches, facilite l'échange de connaissances entre les divers intervenants et assure un accès dans des délais raisonnables aux médecins ayant l'expertise requise, tout en abolissant les contraintes de distance, de coût et de temps 8 . La pandémie de COVID-19 a illustré la nécessité de mettre sur pied un programme de télémédecine innovant pour les utilisateurs de VMD afin de préserver la santé de ces patients et de leur éviter de sortir de chez eux. Le programme LIVE est un programme de prise en charge clinique intensive administré au moyen d'une plateforme de télémédecine (aTouchAway d'Aetonix), qui forme un réseau de soins composé d'équipes cliniques de VMD, de Une surveillance à distance du ventilateur est assurée en temps réel par téléchargement via la technologie Bluetooth ou un appareil cellulaire pour évaluer l'observance, les fuites et l'e icacité. Des bibliothèques de ressources éducatives sont mises à la disposition des patients dès leur admission au programme. Celles-ci comprennent des documents écrits et des vidéos sur mesure, concernant l'entretien des ventilateurs, des mises à jour sur les appareils et du dépannage. aucune autre intervention de télémédecine similaire pour les utilisateurs de VMD au Canada ou ailleurs dans le monde. Lorsque l'incidence des infections par le SRAS-CoV-2 a commencé à augmenter au Canada, nous étions à développer l'intervention virtuelle LIVE en vue d'un essai randomisé et contrôlé subventionné par les Instituts de recherche en santé du Canada. La pandémie a accéléré le déploiement clinique de l'intervention dans 8 programmes de VMD. Les équipes spécialisées en VMD repèrent les patients exposés à un risque élevé d'exacerbation de leur maladie respiratoire (p. ex., patients sous ventilation effractive et dont la maladie sous-jacente évolue rapidement ou patients médicalement fragiles). Avec le soutien de l'équipe ON-VEP, l'application du programme est téléchargée sur l'appareil du patient (ou d'un parent ou d'un aidant). Si les patients n'ont pas d'appareil compatible avec l'application ou si leur accès Internet est inadéquat, nous leur prêtons une tablette munie d'une carte SIM (subscriber identification module). Le patient est alors accueilli et orienté dans le programme LIVE. Un membre de l'équipe prend contact avec lui par l'application pour lui expliquer les fonctionnalités et les composantes du programme, et pour l'aider à préparer le plan de soins virtuel avec ses aidants. Une fois cette étape franchie, le patient apparaît sur le tableau de bord de l'équipe de VMD, et la communication clinique bidirectionnelle peut commencer. Pour l'instant, 251 patients de 8 programmes de VMD hospitaliers (enfants et adultes) ontariens participent au programme LIVE (figure 3). Quatre principaux problèmes sont survenus lors du déploiement rapide du programme LIVE. Premièrement, les patients sous VMD en Ontario n'avaient pas tous le même accès au programme protection des renseignements personnels appliquées aux programmes de soins virtuels n'étaient pas uniformes entre les établissements, entraînant des retards dans l'établissement des contrats et limitant le nombre de patients inscrits dans certains centres. Troisièmement, en raison du déploiement rapide, il a été impossible d'intégrer les dossiers médicaux électroniques, d'où un certain dédoublement de documents. Quatrièmement, malgré nos efforts pour surmonter les inégalités en matière d'accès aux technologies numériques (tablettes et cartes SIM), nous n'avons pu inclure que les patients de langue anglaise ou française, en raison du manque d'interprètes pour les consultations virtuelles. Dans d'autres contextes, les soins virtuels dispensés aux utilisateurs de VMD ont contribué à l'efficacité des précieuses ressources en santé en réduisant les consultations aux urgences et le coût des soins, pour les patients, leurs proches et le système de santé [10] [11] [12] [13] . À ce jour, les patients et les proches aidants inscrits au programme LIVE affirment que ce dernier leur procure un sentiment « de connexion, d'autonomie et de sécurité ». Dans leurs commentaires, les équipes de VMD font état d'une relation facile avec les familles et d'une économie de temps en plus des bienfaits cliniques de la télésurveillance de la VMD. Le programme a aussi contribué à prévenir les consultations pour soins aigus, comme l'illustre le cas d'une jeune fille de 11 ans à qui on avait prescrit une ventilation non effractive. Elle a répondu à notre questionnaire hebdomadaire, faisant état de désaturations intermittentes en oxygène la nuit, même si elle se sentait bien. Les données du respirateur obtenues à distance ont révélé à l'équipe de VMD qu'il fallait régler à la hausse la ventilation alvéolaire cible. Ces changements ont été effectués par téléphone et, après leur mise en oeuvre, la situation est rentrée dans l'ordre. Autrement, cette patiente aurait dû se rendre dans une clinique ou un service d'urgence pour y être prise en charge. Notre groupe compilera les données probantes officielles du programme LIVE à l'aide d'une évaluation à méthodes mixtes, incluant la faisabilité et l'acceptabilité. La pandémie de COVID-19 a changé le paysage de la médecine clinique et la prestation des services de santé. Selon nous, les soins virtuels sont appelés à faire partie intégrante de la trousse d'outils cliniques pour la population sous VMD. Les leçons tirées du déploiement clinique du programme LIVE et de notre essai randomisé et contrôlé (recrutement commencé au début 2021) peuvent être mises à profit pour la mise à l'échelle et l'évaluation nationale des soins virtuels à l'intention des patients sous VMD. De plus, il sera possible de promouvoir son intégration avec le dossier médical électronique et d'appliquer l'expérience provinciale du programme LIVE à d'autres populations de patients vulnérables aux besoins complexes vivant dans la collectivité et dans des établissements de soins de longue durée. Collaborateurs : Tous les auteurs ont substantiellement contribué à la conception et à l'élaboration de ce projet. Reshma Amin a rédigé le manuscrit initial, que tous les auteurs ont révisé de manière critique pour le contenu intellectuel. Les auteurs ont tous approuvé la version finale destinée à être publiée et assument l'entière responsabilité de tous les aspects du travail. Propriété intellectuelle du contenu : Il s'agit d'un article en libre accès distribué conformément aux modalités de la licence Creative Commons Attribution (CC BY-NC-ND 4,0), qui permet l'utilisation, la diffusion et la reproduction dans tout médium à la condition que la publication originale soit adéquatement citée, que l'utilisation se fasse à des fins non commerciales (c.-à-d., recherche ou éducation) et qu'aucune modification ni adaptation n'y soit apportée. Voir : https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/deed.fr. Ce projet a bénéficié du soutien du réseau Ontario Ventilator Equipment Pool, exploité par le Centre des sciences de la santé de Kingston et subventionné par le Programme d'appareils et accessoires fonctionnels du ministère ontarien de la Santé. Correspondance : Reshma Amin, reshma.amin@sickkids.ca Home mechanical ventilation in Canada: a national survey Home mechanical ventilation: a 12-year populationbased retrospective cohort study Healthcare utilisation and costs of home mechanical ventilation Projecting demand for critical care beds during COVID-19 outbreaks in Canada Underlying respiratory diseases, specifically COPD, and smoking are associated with severe COVID-19 outcomes: a systematic review and meta-analysis Comorbidity and its impact on patients with COVID-19 Estimation of COVID-19-induced depletion of hospital resources in Ontario, Canada Virtual care: a framework for a patientcentric system. Toronto: Women's College Hospital ERS Tele-Monitoring of Ventilator-Dependent Patients Task Force. Tele-monitoring of ventilator-dependent patients: a European Respiratory Society Statement Usefulness of telemedicine for home ventilator-dependent children Implementation of a wireless device for real-time telemedical assistance of home-ventilated amyotrophic lateral sclerosis patients: a feasibility study Telemonitoring in chronic ventilatory failure: a new model of survellaince, a pilot study Tele-assistance in chronic respiratory failure patients: a randomised clinical trial