key: cord-0938123-bud34lqv
authors: Hryb, Javier; Chiganer, Edson; Giachello, Susana; Henestroza, Paula; Luis Di Pace, José; Lessa, Carmen; Perassolo, Monica
title: ASPECTOS DEL ESTILO DE VIDA EN PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE ANTES Y DURANTE LA PANDEMIA COVID-19: RESULTADO DE UNA ENCUESTA EN ARGENTINA
date: 2021-11-19
journal: Neurología Argentina
DOI: 10.1016/j.neuarg.2021.10.006
sha: 1904c556271b897925913b5daa9dd43019a42233
doc_id: 938123
cord_uid: bud34lqv

Introducción: Un estilo de vida poco saludable tendría influencia negativa en la evolución de la esclerosis múltiple (EM). La pandemia de Covid-19 ha producido cambios que podrían haber modificado el mismo. Los objetivos fueron evaluar aspectos del estilo de vida de personas con EM (pcEM) integrantes de una asociación de pacientes de Argentina, previo y durante la pandemia, las causas de éste y si recibieron consejos médicos sobre el tema. Sujetos y métodos: Estudio observacional, pcEM fueron convocadas a través de una asociación de pacientes para responder encuestas on line en noviembre de 2019 y octubre 2020. Se recolectaron datos demográficos, de la enfermedad, talla, peso, tabaquismo, alimentación, actividad física, consumo de alcohol y sobre la atención médica. Resultados: 208 pcEM. Mujeres: 76,4%. 43,76 años (+/- 10,7). Cumple con la actividad física recomendada40,4%, 5 porciones de frutas y verduras diarias 13,9%, tabaquismo 24,5%, consumo de alcohol de riesgo 12,5%, sobrepeso + obesidad 53,4%. En pandemia disminuyó el tabaquismo (24,9% vs 20% p=0.004), aumentó el peso (BMI=26,1 vs 27,4 p=0,001) y disminuyó la actividad física (39,3% vs 31,5% p=0,016). Recibió regularmente consejos sobre ejercicio físico el 54,3%, dieta saludable 32,4%, cesación tabáquica 33,3%. Conclusiones: Un importante porcentaje de las pcEM presentan aspectos del estilo de vida no saludables. En pandemia se observó, aumento de peso, aumento del sedentarismo y disminución del tabaquismo. No se realizaron frecuentemente los consejos sobre estilo de vida. Son necesarios nuevos estudios para evaluar cómo mejorar el estilo de vida y su implicancia en la evolución y la calidad de vida. Introduction: An unhealthy lifestyle could have a negative influence on the evolution of multiple sclerosis (MS). Due to the Covid-19 pandemic there has been changes that could have affect the lifestyle. The objectives were to evaluate aspects of the lifestyle of people with MS (pcEM) who are members of an association of patients from Argentina, prior to and during the pandemic, its causes and whether they received medical advice on the subject. Subjets and methods: Observational study, pwMS were convened through a patient association to answer online surveys in November 2019 and October 2020. Demographic, disease, height, weight, smoking, diet, physical activity, alcohol consumption and medical care data were collected. Results: 208 pwMS. Women: 76.4%. 43.76 years (+/- 10.7). Meets recommended physical activity 40.4%, 5 servings of fruits and vegetables daily 13.9%, smoking 24.5%, risk alcohol consumption 12.5%, overweight + obesity 53.4%. In the pandemic, smoking decreased (24.9% vs 20% p=0.004), weight increased (BMI=26.1 vs 27.4 p=0.001) and physical activity decreased (39.3% vs 31.5% p=0.016). Regularly received advice on physical exercise 54.3%, healthy diet 32.4%, smoking cessation 33.3%. Conclusions: A significant percentage of the pwMS present unhealthy aspects of lifestyle. In the pandemic was observed: weight gain, an increase of sedentary lifestyle and a decrease in smoking. Lifestyle advice was not done frequently. Further studies are needed to assess how to improve lifestyle and its implications for evolution and quality of life.

Introducción: Un estilo de vida poco saludable tendría influencia negativa en la evolución de la esclerosis múltiple (EM). La pandemia de Covid-19 ha producido cambios que podrían haber modificado el mismo. Los objetivos fueron evaluar aspectos del estilo de vida de personas con EM (pcEM) integrantes de una asociación de pacientes de Argentina, previo y durante la pandemia, las causas de éste y si recibieron consejos médicos sobre el tema. Sujetos y métodos: Estudio observacional, pcEM fueron convocadas a través de una asociación de pacientes para responder encuestas on line en noviembre de 2019 y octubre 2020. Se recolectaron datos demográficos, de la enfermedad, talla, peso, tabaquismo, alimentación, actividad física, consumo de alcohol y sobre la atención médica. Resultados: 208 pcEM. Mujeres: 76,4%. 43,76 años (+/-10,7). Cumple con la actividad física recomendada 40,4%, 5 porciones de frutas y verduras diarias 13,9%, tabaquismo 24,5%, consumo de alcohol de riesgo 12,5%, sobrepeso + obesidad 53,4%. En pandemia disminuyó el tabaquismo (24,9% vs 20% p=0.004), aumentó el peso (BMI=26,1 vs 27,4 p=0,001) y disminuyó la actividad física (39,3% vs 31,5% p=0,016). Recibió regularmente consejos sobre ejercicio físico el 54,3%, dieta saludable 32,4%, cesación tabáquica 33,3%. Conclusiones: Un importante porcentaje de las pcEM presentan aspectos del estilo de vida no saludables. En pandemia se observó, aumento de peso, aumento del sedentarismo y disminución del tabaquismo. No se realizaron frecuentemente los consejos sobre estilo de vida. Son necesarios nuevos estudios para evaluar cómo mejorar el estilo de vida y su implicancia en la evolución y la calidad de vida. ABSTRACT: Introduction: An unhealthy lifestyle could have a negative influence on the evolution of multiple sclerosis (MS). Due to the Covid-19 pandemic there has been changes that could have affect the lifestyle. The objectives were to evaluate aspects of the lifestyle of people with MS (pcEM) who are members of an association of patients from Argentina, prior to and during the pandemic, its causes and whether they received medical advice on the subject. Subjets and methods: Observational study, pwMS were convened through a patient association to answer online surveys in November 2019 and October 2020. Demographic, disease, height, weight, smoking, diet, physical activity, alcohol consumption and medical care data were collected. Results: 208 pwMS. Women: 76.4%. 43.76 years (+/-10.7). Meets recommended physical activity 40.4%, 5 servings of fruits and vegetables daily 13.9%, smoking 24.5%, risk alcohol consumption 12.5%, overweight + obesity 53.4%. In the pandemic, smoking decreased (24.9% vs 20% p=0.004), weight increased (BMI=26.1 vs 27.4 p=0.001) and physical activity decreased (39.3% vs 31.5% p=0.016). Regularly received advice on physical exercise 54.3%, healthy diet 32.4%, smoking cessation 33.3%. Conclusions: A significant percentage of the pwMS present unhealthy aspects of lifestyle. In the pandemic was observed: weight gain, an increase of sedentary lifestyle and a decrease in smoking. Lifestyle advice was not done frequently. Further studies are needed to assess how to improve lifestyle and its implications for evolution and quality of life.

PALABRAS CLAVE: esclerosis múltiple, estilo de vida, covid-19, actividad física, dieta, tabaquismo, sobrepeso.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, inflamatoria y degenerativa, inmunomediada, que afecta al sistema nervioso central. Su etiología precisa es desconocida, pero está bien establecido que factores genéticos y ambientales se asocian a su desarrollo y evolución. Las conductas que conforman un estilo de vida poco saludable como el tabaquismo, la obesidad, dieta rica en grasas saturadas y alto contenido de sodio, la falta de actividad física, el consumo exagerado de alcohol, tendrían influencia negativa en su evolución [1-7]. Asimismo, las comorbilidades muchas veces asociadas a éstas (hipertensión, diabetes, dislipemia, obesidad) [8-11] y los factores psicosociales explicarían en parte la mala evolución de algunos pacientes y la disminución de su calidad de vida [12], por lo cual deben ser considerados dentro del tratamiento integral de las personas con EM [13]. El advenimiento de la pandemia de Covid-19 ha producido medidas de aislamiento y distanciamiento social desde mediados de marzo de 2020 en Argentina y se ha prolongado por varios meses. Esto ha producido cambios importantes en la dinámica personal y social que podrían haber modificado el estilo de vida. El objetivo principal de este estudio es evaluar aspectos del estilo de vida de personas con esclerosis múltiple (pcEM) integrantes de una asociación de pacientes en Argentina, previo y durante la pandemia. También se investigaron las causas por las cuales no se cumplen los distintos aspectos de una vida saludable y si los consejos sobre el mismo se realizan durante la consulta neurológica.

Estudio observacional transversal basado en una encuesta online. Personas con esclerosis múltiple (pcEM) fueron convocadas a través de una asociación de pacientes (ALCEM Asociación Lucha contra la Esclerosis Múltiple) a responder una encuesta on line. Todos los participantes debían tener 18 años o más, diagnóstico de EM, ser residente en Argentina y aceptar el consentimiento informado. El estudio fue aprobado por el comité de ética en investigación de nuestra institución. La primera encuesta fue realizada en noviembre de 2019. Se convoco a los mismos participantes a realizar una segunda encuesta en octubre 2020 luego de más de 6 meses de restricciones a la movilidad y a la actividad social debido al aislamiento social preventivo y obligatorio que rigió como respuesta a la pandemia de COVID 19. La encuesta fue elaborada por los autores especialmente para este estudio teniendo en cuenta publicaciones internacionales similares [6,7,10,14,16] y la Encuesta Nacional de Factores de Riesgo (ENFR) que realiza periódicamente el Instituto Nacional de Estadística y Censos -I.N.D.E.C. de Argentina [20, 21] . Se recolectaron datos demográficos: residencia habitual, edad, sexo, escolaridad. Datos de la enfermedad: años de evolución, tipo de EM, uso de terapia modificadora de la enfermedad (TME), grado de discapacidad según versión en español del Patient Determined Disease Steps (PDDS) [16] [17] [18] [19] que posee un puntaje de 0 (normal) a 8 (confinado a la cama). variable ordinal que va desde 0 (normal) a 8 (confinado a la cama), clasificándose entre 0-2: leve, 3-5: moderada y 6-8: severa. Se preguntó sobre la presencia de comorbilidades (hipertensión, diabetes, dislipemia) y con el dato de talla y peso se calculó el índice de masa corporal (BMI (peso/talla2): BMI 18,5 a 25, normal; 25 <=BMI > 30, sobrepeso. BMI >= 30, obesidad). Con respecto al estilo de vida se formularon preguntas sobre a tabaquismo, alimentación, actividad física y consumo de alcohol, la mayoría basadas en las utilizadas en el Censo de enfermedades no transmisibles realizados en Argentina [20, 21] . Tabaquismo: mediante preguntas de opciones múltiples se evaluó si el paciente, nunca fumó, si es ex tabaquista o si fuma actualmente. y, si dejo de fumar, hace cuánto tiempo lo hizo. [20, 21] . Para el análisis la variable tabaquismo es dicotómica: si fuman o no actualmente. Alimentación: dado que realizar una encuesta sobre alimentación es complejo se opta siguiendo publicaciones previas por simplificarlo valorando principalmente la cantidad de ingesta de frutas y verduras frescas que se relacionaría en forma aceptable con la mayor ingesta de fibras, menor ingesta de grasas saturadas y de alimentos procesados [20] [21] [22] . Se ha realizado preguntas sobre la sobre ingesta de frutas y verduras (frecuencia y cantidad de porciones diarias) y consumo de sal similares a las utilizadas en la ENFR [20, 21] . Se considera alimentación adecuada si come en promedio 5 porciones de frutas y verduras a diario que es la recomendación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la población general [21] . Actividad física: se evaluó con una sola pregunta de opción múltiple que incluye en las dos primeras opciones las recomendaciones de la OMS [20, 21, 23] (actividad intensa 3 o más días por semana por lo menos 20 minutos o actividad moderada 5 o más días por semana por lo menos 30 minutos). Una opción con actividad que no cumple dichos requerimientos y otra si no realiza o casi no realiza actividad física. Para el análisis la variable es dicotómica (si: las dos primeras opciones y no: las dos últimas). Consumo de alcohol: se utiliza las primeras preguntas del test de identificación de trastornos por consumo de alcohol "AUDIT" para identificar el consumo de riesgo. Son tres preguntas con 5 opciones que presentan un valor de 0 a 4 (¿Con qué frecuencia consume alguna bebida alcohólica? ¿Cuántos TRAGOS de alcohol suele tomar en uno de esos días de consumo normal? ¿Con qué frecuencia toma 5 o más TRAGOS en un solo día?). Los hombres con 5 o más puntos y las mujeres con 4 o más puntos son considerados que presentan consumo de riesgo. [24] . También se preguntó sobre las causas de porqué no consume más frutas y verduras y porqué no hace más actividad física mediante opciones múltiples. Para indagar sobre si el tema del estilo de vida es abordado en la consulta neurológica se pregunto a quien considera como médico de cabecera (médico clínico, neurólogo, ambos, otro, ninguno) y si en las dos últimas consultas con su neurólogo se había hablado de los siguientes temas: actividad física, alimentación saludable, no fumar, moderar el consumo de alcohol, calidad del sueño, actividad social y recreativa, manejo del estrés. Para la realización del segundo cuestionario se contactó por mail en octubre de 2020 (luego de más de 6 meses de iniciado el asilamiento social) a las personas que habían respondido el primero. Se incluyeron las mismas preguntas sobre el estilo de vida y además si cada uno de los aspectos había cambiado con respecto a antes del aislamiento social preventivo y obligatorio. Se obtuvo una diferencia una "subjetiva" con la respuesta directa que dieron los participantes sobre si cambió ese aspecto con respecto a la situación previa a la pandemia y otra "objetiva" comparando los datos antes y durante la pandemia de cada participante. Análisis estadístico: Los datos se expresan como media y desvío estándar para las variables cuantitativas y como porcentaje para las variables categóricas. Se aplicó la prueba de Kolmogorov-Smirnov para evaluar si las variables continuas siguen una distribución normal. Para comparar variables continuas, se utilizó el método T de Student o Mann-Whitney según corresponda. Para las variables categóricas chicuadrado o test exacto de Fisher. Para la comparación de proporciones para dos muestras relacionadas se utilizó la prueba de Mc Nemar. Se considera un valor de P menor a 0,05 como significativo. Se utilizó el software IBM SPSS versión 22.

Respondieron la primera encuesta (noviembre 2019) 208 personas con EM. Distribuidos por todo el país, la distribución por áreas geográficas fue la siguiente: Área Metropolitana de Buenos Aires (Ciudad de Buenos Aires y Gran Buenos Aires) 50%; Pampa (Buenos Aires menos el Gran Buenos Aires, Córdoba, Santa Fe, Entre Ríos y La Pampa) 22,6%; Norte (incluye las provincias Jujuy, Salta, Tucumán, La Rioja, Catamarca, Santiago del Estero, Misiones, Corrientes, Chaco y Formosa) 10,6%; Cuyo (San Juan, San Luis y Mendoza) 8,6%; Patagonia (Neuquén, Rio Negro, Chubut, Santa Cruz, Tierra del Fuego) 7,4%. El 76,4% fueron mujeres. Edad: 43,76 años (+/-10,7). Años de evolución 9,49 años (+/-7,32). PPDS: 2,57 (+/-2,14). Discapacidad leve: 42,3%, moderada 45,2%, severa 12,5%. Tipo de esclerosis múltiple: 70,7% en brotes y remisiones, 8,2% secundaria progresiva, 7,2% primaria progresiva (desconocido 13,9%). El 87% recibe tratamiento modificador de la enfermedad. La segunda encuesta fue respondida en octubre 2020 por 185 participantes (88,9%). Las características de este subgrupo no muestran diferencias con el conjunto de los participantes ni con las del grupo que no respondió (Tabla 1). 

Este estudio investigó varios aspectos del estilo de vida (actividad física, alimentación, tabaquismo, consumo de alcohol, sobrepeso) en pcEM pertenecientes a una asociación de pacientes de Argentina. Se observó que un importante porcentaje no cumple con lo que se considera saludable y en el contexto de la pandemia de COVID 19, algunos aspectos empeoraron. La actividad física fue baja en la mayoría de las pcEM (59,6%). No se observó una diferencia significativa según el grado de discapacidad, sin embargo, estudios previos han encontrado esta diferencia [25] [26] . Síntomas como debilidad, dolor, espasticidad, falta de equilibrio y fatiga pueden limitar la capacidad de una persona para realizar actividad física, pero por otro lado la inactividad puede contribuir a un aumento del riesgo de comorbilidades y obesidad que afectan negativamente la progresión de la enfermedad y también conducir al desacondicionamiento, debilidad muscular y fatiga [27] . Varios estudios han reportado efectos beneficiosos de la actividad física sobre la salud y la calidad de vida en PcEM [28, 29, 6, [30] [31] [32] independiente del grado de discapacidad [6], por lo cual debe promoverse la realización de la misma adaptadas a cada paciente. Si bien es uno de los aspectos del estilo de vida que más frecuentemente se habla en la consulta neurológica, sólo el 54,3% refiere que ha recibido ese consejo. Con respecto a las causas de la realización de poca o nada actividad física, sólo el 12,3% de las pcEM lo relacionan con problemas de salud, el 33,6% los relaciona con falta de voluntad. Está última podría estar asociada a factores emocionales o a la fatiga propia de la enfermedad que no ha sido analizada en este estudio. También un 9% cree que hace la actividad física que necesita, a pesar de ser insuficiente según las recomendaciones actuales, esto se puede relacionar a falta de información. Cabe destacar que el porcentaje de sedentarismo en la población general según lo publicado por la 4° Encuesta Nacional de Factores de Riesgo realizada en Argentina durante 2018

[21] es del 64,9% lo que muestra que el problema es generalizado en nuestra sociedad. Con respecto a la dieta se evaluó el uso de sal y el consumo de frutas y verduras. Estas dos preguntas, se relacionan habitualmente a una dieta poco saludable con bajo contenido de fibras, alto contenido de grasas saturadas, calorías y sodio que predispone a comorbilidades [21-22] y estarían relacionadas a mala evolución de la enfermedad [3-4-10]. La recomendación de comer 5 o más porciones de frutas o verduras a diario sólo es realizada por el 13,9% de los encuestados, siendo algo más elevada que en la población general que es sólo del 6% [21] . El 36,7% de las pcEM que comen menos de 5 porciones consideran que consumen la cantidad adecuada, hecho que corrobora la falta de información. Muchas otras causas son también culturales (gustos, tiempo de preparación, hábitos), sólo el 6,3% refiere que no consume más frutas o verduras por problemas económicos. El 24,9 % de los pacientes fumaban en la primera encuesta, disminuyendo en la pandemia a 20%, porcentajes similares a lo reportado para la población argentina en 2018 (22,2%) [21]. Además de los efectos deletéreos sobre la salud general se han descripto que empeora el pronóstico de los pacientes con esclerosis múltiple [33] [34] . Se recomienda que la pesquisa sobre tabaquismo y el consejo antitabáquico debe hacerse en cada consulta médica en la población general [35] , a pesar de esto sólo 15,2% de los participantes y un tercio de los tabaquistas refieren haber recibido información relacionada en las dos últimas consultas con su neurólogo. El consumo de alcohol de riesgo (más de un trago promedio por día, en mujeres, y más de 2 en hombres o consumo esporádico excesivo) lo observamos en un 12,5% de los participantes. Este consumo en similar al reportado en la población general por la encuesta de factores de riesgo en la Argentina [21] . No está claro el efecto del consumo de alcohol en la EM, si bien consumos moderados podrían ser inocuos o beneficiosos [7], es reconocido el daño que produce el consumo excesivo en cualquier individuo. También en este tema se verifica un bajo porcentaje de consejo médico por parte del neurólogo. Relacionado a esto último debemos tener en cuenta que la mayoría de las pcEM considera a su neurólogo como médico de cabecera y no realiza consultas periódicas al médico clínico. Con respecto a lo ocurrido durante la pandemia y las restricciones al contacto social y la movilidad se observó un aumento de peso y del sedentarismo que debe tenerse en cuenta para planificar los cuidados post pandemia. Como dato positivo se ha encontrado una disminución del tabaquismo, permaneciendo el resto de los parámetros sin cambios significativos. Según nuestro conocimiento es el primer estudio que se realiza en el país con respecto al tema del estilo de vida de las pcEM y ofrece una aproximación a las causas de esta problemática, así como su abordaje actual en la consulta neurológica. Los resultados de esta encuesta deberán ser interpretados teniendo en cuenta las siguientes limitaciones. En primer lugar no se evaluaron todos los aspectos del estilo de vida, seleccionándose algunos (los más preguntados en la literatura [14, 20, 21, 22] ) con el criterio de no hacer una encuesta muy extensa y de difícil cumplimiento. Hábitos como los relacionados al sueño, manejo del estrés, conducta sexual, actividad social y recreativa y factores psicosociales (ansiedad, depresión, estrés) y del medio socieconómico no han sido relevados y están relacionados también con el estilo de vida. En segundo lugar, los indicadores se construyen a partir de datos autorreportados, que pueden diferir de las mediciones objetivas o las realizadas con entrevista persona a persona. Sin embargo, la modalidad de preguntas utilizadas es similar a la empleada en la Encuesta Nacional de Factores de Riesgo, la cual ha sido validada comparando las respuestas con mediciones físicas, químicas y antropométricas para talla, peso, diagnóstico de hipertensión y diabetes [20, 21] . También a la hora de generalizar los datos a todo el país existen limitaciones: el tamaño muestral y la población elegida: pcEM que participan de una asociación de pacientes. Este último sesgo en todo caso, a nuestro entender, tendería a mejorar los resultados, y posiblemente debe considerarse que la situación real en el país podría ser más complicada para el conjunto de las pcEM, dado que los individuos estudiados aquí pertenecerían a una población más motivada e informada con respecto al estilo de vida y terapias complementarias. Como conclusión podemos decir que varios aspectos del estilo de vida no son saludables en las pcEM que han participado del estudio. Las causas son variadas, destacándose la falta de información y educación para la salud en el contexto de una sociedad con bajos indicadores con respecto al estilo de vida. Debe ser recordado el rol primordial de los médicos neurólogos tratantes en este tema, dado que son considerados cómo sus médicos de cabecera por gran parte de los pacientes. Sin embargo los consejos y recomendaciones sobre un estilo de vida saludable son menos frecuentes de lo deseable en la consulta neurológica habitual. También son necesarias políticas públicas dado que los problemas como mala alimentación, sedentarismo y sobrepeso son muy prevalentes en la población general y van en aumento. Son necesarios más estudios para poder generalizar estos datos a todo el país y para evaluar los métodos adecuados para la modificación del estilo de vida y su implicancia en la evolución y la calidad de vida de las pcEM en Argentina. 

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