key: cord-0876510-1g2fgsdy authors: Piccoli, Matthieu; Tannou, Thomas; Hernandorena, Intza; Koeberle, Severine title: Une approche éthique de la question du confinement des personnes âgées en contexte de pandémie COVID-19: la prévention des fragilités face au risque de vulnérabilité date: 2020-05-27 journal: Ethics Med Public Health DOI: 10.1016/j.jemep.2020.100539 sha: ca6aa8b1cde3deac69e361ab8413f82f357d0e51 doc_id: 876510 cord_uid: 1g2fgsdy Résumé La pandémie à COVID-19 touche particulièrement les personnes les plus âgées et expose à un risque de mortalité les plus fragiles. Des mesures de confinement, de distanciation sociale et d’isolement ont été mises en place pour limiter la propagation virale. S’il existe un rationnel clair pour réduire la contagiosité de l’infection par ce biais, les conséquences néfastes de cet isolement social, en particulier pour cette population hétérogène, âgée et fragile sont difficiles à appréhender. En particulier, la rupture avec les structures habituelles de support et de soutien à domicile ou en institution, mais aussi le risque d’une diminution de « l’empowerment » de la personne âgée par rapport à ses propres décisions de santé et de vie sociale, imposent une vigilance particulière pour éviter un risque d’âgisme sociétal. Il peut ainsi exister, en regard de cette population particulière, des conflits de valeurs entre protection individuelle et collective d’une part et respect de l’autonomie et de l’indépendance d’autre part. Cet article propose une réflexion éthique de la question du confinement des personnes âgées à risque de fragilités, s’appuyant sur des principes de l’éthique médicale, pour ouvrir les pistes de réflexion qui permettent une approche positive de la vulnérabilité, garante du respect de la dignité de la personne et de l’équité dans l’accès aux soins. Abstract COVID-19 pandemic particularly affects older people and exposes them to a higher risk of mortality. Containment, social distancing and isolation measures have been implemented to limit viral transmission. While there is a clear rationale for reducing the contagiousness of the infection through this means, the adverse consequences of this social isolation, especially for this heterogeneous, aged and frail people, are difficult to apprehend. In particular, the disruption of the usual support and care ecosystems at home or in institutions may paradoxically increase the frailty of these people and lead to adverse events we wanted to avoid. On the other hand, the risk of a decrease in the older person’s empowerment regarding his or her own health and social life decisions requires particular vigilance to prevent the risk of societal ageism. Regarding this population in particular, a possible conflict of values between individual and collective protection on one hand and respect for autonomy and independence on the other hand could exist. This article proposes an ethical reflection on the issue of containment of frail ageing people, based on medical ethics principles, in order to open up positive approaches of vulnerability that guarantee respect for the dignity of the person and equity in care access. La pandémie à COVID-19 touche particulièrement les personnes les plus âgées et expose à un risque de mortalité les plus fragiles. Des mesures de confinement, de distanciation sociale et d'isolement ont été mises en place pour limiter la propagation virale. S'il existe un rationnel clair pour réduire la contagiosité de l'infection par ce biais, les conséquences néfastes de cet isolement social, en particulier pour cette population hétérogène, âgée et fragile sont difficiles à appréhender. En particulier, la rupture avec les structures habituelles de support et de soutien à domicile ou en institution, mais aussi le risque d'une diminution de « l'empowerment » de la personne âgée par rapport à ses propres décisions de santé et de vie sociale, imposent une vigilance particulière pour éviter un risque d'âgisme sociétal. Il peut ainsi exister, en regard de cette population particulière, des conflits de valeurs entre protection individuelle et collective d'une part et respect de l'autonomie et de l'indépendance d'autre part. Cet article propose une réflexion éthique de la question du confinement des personnes âgées à risque de fragilités, s'appuyant sur des principes de l'éthique médicale, pour ouvrir les pistes de réflexion qui permettent une approche positive de la vulnérabilité, garante du respect de la dignité de la personne et de l'équité dans l'accès aux soins. Mots clés : Âgisme ; COVID-19 ; Fragilité ; Gériatrie ; Isolement social Abstract COVID-19 pandemic particularly affects older people and exposes them to a higher risk of mortality. Containment, social distancing and isolation measures have been implemented to limit viral transmission. While there is a clear rationale for reducing the contagiousness of the infection through this means, the adverse consequences of this social isolation, especially for this heterogeneous, aged and frail people, are difficult to apprehend. In particular, the disruption of the usual support and care ecosystems at home or in institutions may paradoxically increase the frailty of these people and lead to adverse events we wanted to avoid. On the other hand, the risk of a decrease in the older person's empowerment regarding his or her own health and social life decisions requires particular vigilance to prevent the risk of societal ageism. Regarding this population in particular, a possible conflict of values between individual and collective protection on one hand and respect for autonomy and independence on the other hand could exist. This article proposes an ethical reflection on the issue of containment of frail ageing people, based on medical ethics principles, in order to open up positive approaches of vulnerability that guarantee respect for the dignity of the person and equity in care access. L'histoire de la médecine est marquée par de nombreuses crises sanitaires et épidémiques dont les principales ont suscité des changements sociétaux majeurs comme la peste, la variole, le choléra, la poliomyélite, la rougeole, Ebola, le VIH, ou encore la grippe espagnole. L'apparition des antibiotiques a permis d'endiguer une partie des épidémies bactériennes [1] (malgré l'émergence préoccupante de l'antibiorésistance [2] ), mais ne permet pas d'éviter l'émergence de nouvelles épidémies virales [3] . Ce qui fait la spécificité des virus, c'est leur fonctionnement de parasite génétique qui implique à la fois la nécessité de survivre assez longtemps dans les cellules de l'hôte pour s'y répliquer et donc se transmettre et une capacité de mutation pour se protéger des phénomènes de mémoire immunologique. Cela conduit à une sélection naturelle des formes les plus contagieuses et suffisamment virulentes pour que l'épidémie se propage [4, 5] . La médecine, à travers les âges, a toujours essayé au mieux, selon ses moyens et ses connaissances, de protéger la santé. Mais, parfois, les logiques individuelles et sociétales s'entrechoquent et font émerger des conflits de valeurs [6] . Ainsi, dans le champ de la protection des risques, notamment en Santé Publique, l'équilibre entre liberté d'un individu et protection d'une population, se fait parfois au prix de contraintes nécessaires [7] . Dans le contexte actuel d'épidémie mondialisée à COVID-19 (maladie de l'agent viral pathogène Sars-CoV-2), nos systèmes de santé sont, pour la première fois depuis l'avènement d'une médecine technique et scientifique dite moderne, mis en tension par l'ampleur de la crise, popularisant les expressions « aplatir la courbe » [8] , distanciation sociale et confinement qui visent à étaler dans le temps le nombre de cas incidents simultanés, au prix d'une augmentation du nombre de cas et parmi ceux-là, des cas graves. Ce sont ces mesures qui, pour l'instant sont efficaces en matière de santé collectives, alors qu'il n'existe, à ce jour, aucun traitement curatif éprouvé à visée curative de la COVID-19. Les perspectives thérapeutiques actuelles reposent sur des traitements, parfois lourds et agressifs, des complications de cette maladie (maladies veineuses thrombo-emboliques, insuffisance respiratoire,...) et des séquelles dont nous ne mesurons pour l'instant pas l'ampleur. Face à cette maladie d'évolution inconnue, d'allure imprévisible, l'accès aux soins de réanimation a été l'objet d'un conflit de valeurs entre la bienfaisance, la non-malfaisance, l'autonomie et la justice redistributive [9] . Concernant la personne âgée, la discrimination sur le seul critère de l'âge (âgisme) ne permet pas toujours une réflexion concertée concernant le niveau de soin, incluant l'accès aux services de réanimation et peut engendrer une restriction d'accès systématisée ne permettant pas l'évaluation du rapport bénéfice/risque individuel. De la même manière, dans le champs des soins actifs, pour ces cas graves, lorsque les soins s'intensifient, que les moyens thérapeutiques se réduisent et que les perspectives raisonnables de guérison s'amenuisent, le respect de la dignité de la personne humaine, telle que signifiée dans la convention d'Oviedo [10] et l'équité dans l'accès aux soins imposent, dans le respect de l'autonomie de la personne, de stopper des actes n'ayant pour seule finalité que le maintien artificiel de la vie [11] . Aussi, pour l'épidémie de COVID-19, reconnue comme Urgence de Santé Publique de Portée Internationale le 30 janvier 2020 par l'OMS [12] puis comme pandémie le 12 mars 2020 [13] , le Haut Conseil en Santé Publique a rédigé des recommandations spécifiques pour les personnes « à risque de forme sévère » le 14 mars 2020 [14] , tenant compte de l'ensemble de ces éléments et de l'impératif de protection des plus vulnérables : la distanciation sociale devenait le moyen de prévention privilégié. En effet, il était déjà identifié que les comorbidités, qui sont corrélées à l'âge, sont un facteur de risque de mortalité surajouté aux syndromes respiratoires aigus liés à la COVID- 19 Il est important de rappeler que la vulnérabilité des personnes âgées fragiles, indépendamment de la situation liée au COVID, est une conséquence de : -Un phénotype de fragilité [19] , qui peut être décrite par l'approche holistique de Gobbens et al, 2010 [20] comme la résultante d'une trajectoire de vie, associant à la fois une composante physique, psychologique et sociale. Le déséquilibre d'au moins une de ces composantes entraine une augmentation des événements indésirables, conduisant à une augmentation de la dépendance fonctionnelle, puis à une majoration des besoins en ressources de santé voir au décès précoce. On en retrouve d'autres descriptions, bien connues en Gériatrie [21] . -Plusieurs maladies, à des stades d'évolution divers, pouvant impacter l'indépendance fonctionnelle et conduire à une situation de dépendance d'autrui pour la réalisation d'actes de la vie quotidienne. Cela est illustré par le profil moyen des soins des personnes vivant en EHPAD, dont le niveau de « dépendance » est à mettre en parallèle avec les 7 ou 8 affections de longue durée avec lesquelles elles vivent, indépendamment de leur âge « civil ». -Une altération neurocognitive dont l'impact sur les capacités de jugement et de décision peut conduire à une altération de leur autonomie décisionnelle, conduisant à majorer la dépendance sus-citée. Cette situation de vulnérabilité, réduisant l'indépendance fonctionnelle et l'autonomie de décision conduit donc, de facto, à priver ces personnes d'une forme d'exercice de leur liberté, alors que la déontologie et l'éthique cherchent à la valoriser, a minima, de jure. A cet état de fait se rajoute, dans le contexte pandémique actuel, une vulnérabilité sanitaire qui s'exprime en plusieurs temps, sans que l'on puisse estimer, a priori, la proportion de chacune de ces vagues ni la temporalité de leur survenue : -Morbi-Mortalité directement liée à la COVID-19 (formes graves, séquelles respiratoires, complications des hospitalisations prolongées, autres séquelles pour l'instant inconnues, …) 6 -Apparition de maladies aiguës nouvelles, négligées du fait du COVID (infarctus, AVC, cancer, …) -Déséquilibre des maladies chroniques, directement ou indirectement lié à la COVID-19, faute d'accès au programme de soins personnalisé prévu (réallocation des ressources au sein du système de santé, déprogrammation des soins non programmés, difficultés d'accès aux soins malgré des solutions de téléconsultations), mais aussi secondairement à la diminution des passages des aides à domicile habituellement en place, ne permettant plus l'assurance de la réalisation des aides aux activités de la vie quotidienne et limitant encore les contacts sociaux. -Conséquences indirectes de la période critique à moyen/long terme : maladies liées ou aggravées par la précarité financière, conséquences psychiques de la crise (deuil pathologique, burnout, conséquences du confinement, …). Ainsi, ce contexte de pandémie nous invite à prévenir les conséquences de chacune de ces quatre vagues, lorsque nous entendons protéger les personnes « vulnérables » et non à nous attarder uniquement à la première d'entre elles. Il nous semble nécessaire de poser les tensions éthiques induites par le confinement des personnes âgées vulnérables à plusieurs niveaux pour étayer ce qui relève de la prévention et de la protection de En effet, comme évoqué dans le modèle de Gobbens développé plus haut, l'impact du confinement est triple sur la fragilité des personnes âgées : -Sur le plan physique : la réduction des activités physiques quotidiennes directes ou encadrées par des professionnels de santé sont fondamentales, tant les bénéfices de l'activité physique sont connues [22] : les conséquences précoces d'une telle réduction d'activité sur la sarcopénie, la chute et la majoration de la dépendance sont des phénomènes largement décrits dans la littérature [23, 24] . -Sur le plan psychologique : outre l'impact direct du confinement (anxiété, risque dépressif), la réduction des activités physiques et de la stimulation cognitive ont un impact majeur sur le risque psychologique (pour la personne [25] comme ses aidants [26] ), pouvant s'exprimer sous forme de troubles psycho-comportementaux productifs (agitation, agressivité…) comme négatifs (retrait sur soi, comportements oppositionnels, …). Pour les aidants, même si leurs déplacements pour "l'assistance aux personnes vulnérables" étaient autorisés à titre dérogatoire [34] , leur situation est très hétérogène. Il s'agit dans presque 1 situation sur 2 d'un conjoint et dans près de 2/3 des cas, les aidants continuent à travailler [35] . Compte-tenu des impératifs professionnels parfois rendus plus contraignants par les risques de perte de revenus ou des difficultés de déplacement évoquées plus haut, leur capacité à intervenir peut s'être également modifiée. Il existe également un risque pour la santé de l'aidant, souvent fragilisée (et souvent non abordée avec les professionnels de santé, la santé de la personne aidée étant jugée prioritaire) [36] . Aussi, la balance entre l'impératif de « prendre soin de l'autre » et « se protéger » (d'un point de vue sanitaire ou socio-économique) semble pouvoir se poser selon des termes comparables à ceux des professionnels. Bien que des pistes immédiates aient été proposées [37] et que les organisations territoriales se soient adaptées, notamment dans le renforcement du lien ville-hôpital avec la filière gérontologique s'appuyant sur l'ambulatoire [38] , la reconnaissance véritable du statut d'aidant, une meilleure structuration de l'offre et une pérennisation d'un lien fort ville-hôpital sont des pistes qui apparaissent indispensables [39] . A l'échelle de la société, il est du rôle d'un Etat de droit que de s'engager dans la protection des plus vulnérables de façon juste et équitable, selon la visée éthique de Paul Ricoeur « la vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes » [40] . A ce titre, eu égard aux données épidémiologiques disponibles relatives à la COVID-19, la mise en place très précoce de mesures de protections sanitaires ciblées sur ces populations est particulièrement attendue par la société. Respectant l'adage du « primum non nocere », la mise à l'écart du risque viral des populations les plus fragiles par des mesures Cela revient, ni plus ni moins, à considérer que les personnes vulnérables (ou à risque de l'être), sont des citoyen.ne.s à part entière. Malgré un risque différent de développer une forme grave, elles sont concernées par la même problématique : la moitié de l'humanité vivante actuelle est en effet en train d'expérimenter une mesure de confinement. Ce rappel à une participation inclusive des personnes âgées dans la société était d'ailleurs l'objet d'une Déclaration issue du séminaire autour des droits fondamentaux des citoyens âgés [41] . neurocognitive. La présence de troubles neurocognitifs peut conduire, notamment via les troubles mnésiques, exécutifs et émotionnels, à une altération des capacités de jugement et de la prise de décision et donc à une défaillance de l'adaptabilité à un environnement nouveau. Il en résulte une altération progressive de l'autonomie décisionnelle autant que de l'indépendance fonctionnelle. Cela fait naitre, par conséquent une contrainte éthique forte de l'ensemble du réseau de support et de soutien pour compenser cette altération de l'autonomie de la personne. A tous les niveaux (sociétal, institutionnel, personnel) les aidants, qu'ils soient familiaux, informels ou professionnels, ont le devoir de protéger au mieux les intérêts de la personne aidée, dans le respect de positions exprimées antérieurement, la facilitation de l'expression d'une autonomie relative dans un contexte de troubles neurocognitifs ou à défaut, dans la favorisation d'une autonomie relationnelle. l'éthique de la discussion, qui favorise l'émergence d'un consensus juste pour allouer les moyens aux objectifs. Ce troisième paradigme est celui qui est illustré dans l'état actuel du droit, quand il s'agit d'envisager une entrée en unité de vie protégée ou une limitation ou un arrêt de certains traitements (LAT), à savoir une procédure collégiale. Cette procédure, rappelons-le, tient compte de l'évaluation des bénéfices et risques, de l'avis de la personne, recueilli directement (lorsque cela est possible) ou indirectement à la lecture de ses directives anticipées, auprès de sa personne de confiance ou de ses proches. On retrouve d'ailleurs une déclinaison de ces paradigmes dans les quatre principes qui inspirent la réglementation sur la protection des personnes vulnérables [43, 44] Vie et mort des épidémies Antibiorésistance : la situation en France et dans le monde Les maladies émergentes et le franchissement des barrières d'espèces: implications anthropologiques et éthiques Viral fitness: history and relevance for viral pathogenesis and antiviral interventions Quels éléments président à l'émergence d'une épidémie virale ? Peut-on la prévoir ? La prévention du risque en médecine: D'une approche populationnelle à une approche personnalisée Community Mitigation Guidelines to Prevent Pandemic Influenza -United States Principles of biomedical ethics Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Déclaration sur la deuxième réunion du Comité d'urgence du Règlement sanitaire international Organisation Mondiale de la Santé. L'OMS déclare que la flambée de COVID-19 constitue une Avis provisoire Recommandations relatives à la prévention et à la prise en charge du COVID-19 chez les patients à risque de formes sévères Conseil scientifique COVID-19. Avis du Conseil scientifique COVID-19 16 mars 2020 Comité Consultatif National d'Ethique. Enjeux éthiques face à une pandémie Comité Consultatif National d'Ethique. Bulletin de veille éthique 23 mars 2020 Réponse à la saisine du ministère des solidarités et de la santé sur le renforcement des mesures de protection dans les EHPAD et les USLD Comment repérer la fragilité en soins ambulatoires The frailty phenotype and the frailty index: different instruments for different purposes A meta-regression to examine the relationship between aerobic fitness and cognitive performance Protecting muscle mass and function in older adults during bed rest Sarcopenia and its association with falls and fractures in older adults: A systematic review and metaanalysis The Relation of Social Isolation, Loneliness, and Social Support to Disease Outcomes Among the Elderly Relationships between gender, age, family conditions, physical and mental health, and social isolation of elderly caregivers Prévention des maladies après 75 ans: Intérêt d'agir sur les facteurs de risque Conseil National Professionnel de Gériatrie. Prévenir la dépendance iatrogène liée à l'hospitalisation chez les personnes âgées Integrated care for older people: guidelines on community-level interventions to manage declines in intrinsic capacity Fonds européen de développement régional Plateforme digitale d'évaluation sociogériatrique de premier niveau en période de distanciation sociale 2020 COVID-19 : La SFGG adapte et déploie ESOGER1, un outil numérique canadien (créé par le Centre d'Excellence sur la Longévité du RUISSS McGill à Montréal Lettre ouverte au ministre de la santé demandant des masques pour les professionnels du grand Attestation de déplacement dérogatoire Aider un proche : quels liens avec l'activité professionnelle ? DARES Analyses Les proches aidants : une question sociétale / accompagner pour préserver la santé Lutter contre l'isolement des personnes agées et fragiles isolées en période de confinement. Ministère des Solidarités et de la Santé COVID-19 outbreakorganisation of a geriatric assessment and coordination unit. A French example Concertation Grand âge et autonomie. Paris: Ministère des Solidarités et de la Santé Soi-même comme un autre. Le Seuil Droits fondamentaux sur l'avancée en âge, l'accès aux droits et l'exercice des droits par le citoyen âgé Décret n° 2016-1743 du 15 décembre 2016 relatif à l'annexe au contrat de séjour dans les établissements d'hébergement sociaux et médico-sociaux pour personnes âgées LOI no 2019-222 du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice -308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs -1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement Comité Consultatif National d'Ethique. Avis n°128 : Enjeux éthiques du vieillissement Plan de mobilisation national en faveur de l'attractivité des métiers du grand âge 2020-2024. Ministère des Solidarités et de la Santé Le manifeste des gériatres en 15 mesures pour relever le défi de la transition démographique et de la crise des urgences