key: cord-0857206-4jcvs981 authors: Haase, I.; Mucke, J.; Vossen, D.; Knitza, J.; Ruffer, N.; Zeeck, M.; Krusche, M. title: Social Media – Chancen und Risiken für die Rheumatologie date: 2022-04-08 journal: Z Rheumatol DOI: 10.1007/s00393-022-01201-9 sha: 4964f4c51347c61bd55c2567c22e612eee0e50f8 doc_id: 857206 cord_uid: 4jcvs981 The use of social media and social networks has increased significantly in recent years. They are becoming progressively more important as information channels in private and professional contexts. Also, in medicine, social media are already being used in a variety of ways. For example, professional societies and patient interest groups are being increasingly represented in social networks. The broad use and wide audience of these networks offer new opportunities for the field of rheumatology. This review article provides an overview of the characteristics of some major social media platforms and systematically analyses the existing publications in the context of rheumatology. Furthermore, advantages, but also potential risks that may arise due to social media use are being addressed. Zusätzliche Informationen sind in der Online-Version dieses Artikels (https:// doi.org/10.1007/s00393-022-01201-9) enthalten. Die Nutzung von sozialen Medien (Social Media) und sozialen Netzwerken (Social Networks) hat in den letzten Jahren stark zugenommen. Sie gewinnen als Informationskanäle sowohl im privaten als auch beruflichen Kontext immer mehr an Bedeutung. Auch in der Medizin werden Social Media bereits vielfältig eingesetzt. So sind Fachgesellschaften und Interessenverbände immer stärker in den sozialen Netzwerken vertreten. Durch die breite Nutzung und große Reichweite der Netzwerke ergeben sich neue Möglichkeiten auch für das Fach der Rheumatologie. Dieser Übersichtsartikel gibt einen Überblick über die Charakteristika einiger großer Social-Media-Plattformen und untersucht bisherige Publikationen aus diesem Themengebiet im Rahmen einer systematischen Analyse. Weiterhin werden Vorteile, aber auch potenzielle Risiken, die bei der Nutzung entstehen können, beschrieben. Soziale Netzwerke · Plattform · Verlinkung · Influencer · Crowdsourcing · Education · Awareness · Datenschutz · Persönlichkeitsrechte Die Nutzung und die Relevanz von sozialen Netzwerken (Social Networks) und sozialen Medien (Social Media) haben in den letzten Jahren stark zugenommen. Netzwerkanbieter wie Facebook oder Google gehören aktuell zu den wertvollsten und einflussreichsten Unternehmen der Welt. Im Jahr 2021 nutzen weltweit schätzungsweise 4,4Mrd. Menschen soziale Medien [1] . In Deutschland sind es im selben Jahr ca. 66 Mio. Nutzer*innen [2] . Soziale Medien gewinnen dabei immer mehr als Informationskanäle sowohl im privaten als auch beruflichen Kontext an Bedeutung. Viele Menschen verbringen inzwischen mehr Zeit mit sozialen Medien als mit analogen Nachrichtenkanälen wie Printmedien oder Fernsehen. Auch in der Medizin werden Social Media bereits vielfältig eingesetzt. Akteure wie Kliniken, Fachgesellschaften und Patientenverbände implementieren sie in ihre öffentliche Kommunikation, aber gerade auch Einzelpersonen generieren Inhalte und erreichen hier ein großes Publikum. Eine EMEUNET-Analyse konnte 2017 zeigen, dass unter den jungen Rheumatolog*innen (Alter bis 39 Jahre) 71 % der Befragten aktiv mindestens eine Social-Media-Plattform im beruflichen Kontext nutzten [3] . Möchte man Social Media effektiv für die Verbreitung eigener Inhalte verwenden, gilt jedoch zu beachten, dass es zwischen den Plattformen teilweise deutliche Unterschiede in den Eigenschaften und dem jeweiligen Nutzungsverhalten gibt. Dieser Artikel gibt einen Überblick über die Charakteristika einiger großer Social-Media-Plattformen. Weiterhin sollen Vorteile, aber auch potenzielle Risiken, die den individuellen Anwender*innen angezeigt werden, bestimmt in den meisten Fällen ein Algorithmus, der, basierend auf den bisher besuchten Inhalten, eine Auswahl ähnlicher Beiträge trifft. Als Subtypen zählt man zu den sozialen Medien neben den sozialen Netzwerken wie Facebook beispielsweise auch Blogs, Plattformen Als Influencer werden hoch aktive Nutzer*innen mit großer Reichweite innerhalb eines sozialen Netzwerkes bezeichnet. Sie werden durch ihre Abonnent*innen (Follower) häufig als vertrauenswürdige Expert*innen angesehen. Durch diese Eigenschaften können sie mit ihren Botschaften eine große Anzahl an Abonnent*innen erreichen und beeinflussen. Als Medical Influencer treten Ärzt*innen, Forschende oder Patient*innen auf und erreichen durch eine solche Funktion als Multiplikator*in teilweise Millionen von Nutzer*innen [5] . Insbesondere auf Twitter bewerben akademisch tätige Rheumatolog*innen beispielsweise eigene oder für sie bedeut-same Publikationen, informieren über digitale Lernangebote und Ressourcen ("from twitter to bedside"), initiieren kollektive Projekte und teilen klinische Erfahrungen. Von großer Bedeutung ist die Tatsache, dass Inhalte dabei nicht zwangsläufig wissenschaftlich geprüft sind und somit Raum für Falschinformationen und unethisches Verhalten besteht. Die publizierten Inhaltsanalysen untersuchten am häufigsten Inhalte der Videoplattform YouTube. Inhalte von oder für Patient*innen wurden in den Publikationen häufiger analysiert als solche für medizinisches Personal. Wenige Publikationen beschränkten sich auf einzelne rheumatologische Erkrankungen. Am häufigsten waren jedoch die Themen "COVID-19" und "rheumatoide Arthritis" vertreten. Die . Tab. 5 gibt einen Überblick über die identifizierten Publikationen, welche eine inhaltliche Analyse vornahmen. Professionelle Netzwerke und Werbung Soziale Netzwerke können im beruflichen Kontextinsbesondereauchzur Vernetzung und zum Austausch mit Fachkolleg*innen genutzt werden. Für professionelles Netzwerken unter den Ärzt*innen wurden bisher meist soziale Netzwerke genutzt, die exklusiv erst nach Autorisierung zugänglich sind [12] . Diese Plattformen werden meist zur Diskussion verschiedener fachlicher Themen sowie für digitale Lehrformate verwendet. Als Beispiele solcher professioneller Netzwerke für Ärzte sind zu nennen: Sermo, Doximity, the Medical Directors Forum, Doctors Hangout, Doc2Doc oder Student Doctor Network [6] . Über diese rein berufsstandspezifischen Netzwerke hinaus ist in den letzten Jahren LinkedIn als professionelles Netzwerk und Jobplattform im beruflichen Kontext sehr populär geworden [6] . Verschiedene soziale Medien veröffentlichen ebenfalls Jobangebote und weisen auf Karriere-und Weiterbildungsmöglichkeiten hin. Je besser Nutzer*innen vernetzt sind, desto mehr entsprechende Angebote werden ihnen angezeigt [7] . Firmen und Gesundheitseinrichtungen nutzen diese Option, um immer passgenauer entsprechende Berufsgruppen mit ihren Werbeoder Imagekampagnen anzusprechen. Als Informations-und Wissensquelle hat das Internet rasant an Popularität gewonnen. Insbesondere durch die Pandemiesituation sind auch Online-Fortbildungsformate über Social Media deutlich in den Vordergrund gerückt. Von Bedeutung sind insbesondere videobasierte Wissensformate. Hier kommt u. a. der Plattform YouTube eine besondere Rolle zu. Auch im Kontext von rheumatologischen Themen erhält die Plattform immer größeren Zulauf [8] [9] [10] . In mehreren aktuellen Studien wurde die Qualität von Informationen aus YouTube-Videos analysiert. Hierbei zeigte sich, dass die meisten Videos im Kontext von rheumatologi-schen Themengebieten einen hohen Informationsgehalt sowohl für medizinisches Fachpersonal als auch für Patient*innen vorweisen. Weiterhin existieren sowohl zu einzelnen rheumatologischen Erkrankungen als auch zu medikamentösen Therapieoptionen zahlreiche qualitativ hochwertige Videos auf der Plattform [8] [9] [10] . Ähnlich spielt auch Instagram eine immer größere Rolle in der Wissensvermittlung in der Rheumatologie. Hier zeigte eine jüngste Analyse rheumatologischer Inhalte der Plattform, dass Videoinhalte signifikant mit einer höheren Anzahl an Likes korrelierten [11] . Auch für Studierende gewinnen digitale Lehrangebote über Social Media immer mehr an Bedeutung. Während in der Pandemiesituation Präsenzveranstaltungen kaum noch möglich waren, profitiert auch die Rheumatologie von digitalen Lehrangeboten [12] . Die Attraktivität dieser Angebote besteht v. a. auch in ihrer Aktualität und Niederschwelligkeit: Informationen können deutlich schneller (und meist unkomplizierter) als in klassischen Lehrbüchern aktualisiert werden. Auch werden digitale Lehrinhalte immer leichter und häufig kostenfrei zugänglich, was die Wissensvermittlung unabhängig vom sozioökonomischen Hintergrund deutlich erleichtert [13] . Inzwischen entstehen auch eigene Plattformen für die medizinische Videofortbildung wie beispielsweise streamedup!. Bei diesem kommerziellen Anbieter erhalten Personen aus medizinischen Fachkreisen nach Registrierung Zugang zu teilweise kostenfreien, aber auch kostenpflichtigen Inhalten. Zu den Sponsoren des Unternehmens zählen mehrheitlich Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, die auch die Möglichkeit haben, als solche gekennzeichnete Sponsoreninhalte über die Plattformen zu veröffentlichen. Neben den klassischen Bild-und Tonangeboten in Form von Lehrvideos oder Podcasts erfreuen sich auch Infographiken und Bilderrätsel ("image of the week") z. B. auf Instagram oder sog. Tweetorials (kurze Lehrsequenzen auf Twitter) einer wachsenden Beliebtheit. Crowdsourcing/Patientenbeteiligung/-interaktion Als "digital crowdsourcing" ("crowd": Gruppe, "to source": beziehen) wird die internetbasierte, systematische Verteilung von Aufgaben auf eine Gruppe von digitalen Nutzer*innen bezeichnet [20] . Konzeptuell steht die Verlagerung einer Aufgabe [23] . Die genannten Plattformen zeigen exemplarisch, dass digitales Crowdsourcing eine rasche Datenerfassung mit Überwindung lokaler oder nationaler Grenzen ermöglicht. Auch im Bereich von Social Media findet "digital crowdsourcing" einebreiteAnwendung. Beispielsweise werden Plattformen wie Twitter systematisch von Medical Influencern genutzt, um z. B. Pre-print-Publikationen zu diskutieren oder Fragebögen zu "patient reported outcomes" (PRO) in andere Sprachen zu übersetzen. Zusätzlich können Patient*innen digital für die Teilnahme an Studien rekrutiert werden und ihre Daten "spenden". Die zunehmende Präsenz von Patient*innen auf Social-Media-Plattformen ermöglicht eine einmalige Erreichbarkeit für Studienzwecke. Innerhalb weniger Stunden können so mehrere Hundert Patienten eingeladen und erfolgreich zur Teilnahme an Umfragen oder Registern motiviert werden [24] . Mittels Online-Umfragen können effizient neue Erkenntnisse und Stimmungsbilder gesammelt werden [25] . Insbesondere bei seltenen Erkrankungen können so über geografische Grenzen hinweg Befragungen durchgeführt werden [26] . Aber auch die breite Erreichbarkeit von Ärzt*innen in den Social Media birgt Potenzial. So können beispielsweise Interessent*innen für wissenschaftliche Kooperationen über Social Media gewonnen werden (vgl. hierzu z. B. [27, 28] ). Interessanterweise können Social-Media-Daten selbst als Quelle für wissenschaftliche Analysen zu bestimmten Fragestellungen im rheumatologischen Kontext verwendet werden. So spiegelt u. a. das Nutzer*innenverhalten gewisse Trends und Einstellungen der Patient*innen z. B. bezüglich der Einstellung zu Therapieoptionen [29] oder Ernährungsgewohnheiten wider [30] . Weiterhin konnte bereits gezeigt werden, dass die Nutzung von Social-Media-Kanälen für die Verbreitung und Diskussion eigener Forschungsergebnisse die Zitationswahrscheinlichkeit von immunologischen und rheumatologischen Fachartikeln nachweislich erhöht [33, 34] . Des Weiteren werden in digitalen Journalclubs, wie z. B. dem EULAR-EMEUNETJournal Club auf Twitter, regelmäßig aktuelle Paper analysiert und mit den Autoren diskutiert. Insbesondere im Rahmen von wissenschaftlichen Konferenzen und Meetings setzen viele Teilnehmer*innen auf die Verbreitung von Kongressinhalten über soziale Medien. Dies erhöht die Reichweite der entsprechenden Inhalte und ermöglicht eine ortsungebundene Diskussion über den Kongress hinaus [35] . So haben auch beim DGRh-Kongress 2021 Rheumatolog*innen v. a. auf Twitter unter dem Hashtag #DGRh2021 live berichtet. Über den Account der AG Junge Rheumatologie wurden viele der kongressbezogenen Beiträge geteilt (s. auch . Abb. 2). Gerade bei einer Vielzahl teils paralleler Kongressangebote können Follower*innen so einen Eindruck weiterer Inhalte und Diskurse gewinnen. Vor einem solchen Hintergrund hat auch das American College of Rheumatology beim ersten virtuellen ACR-Kongress im Jahr 2020 gezielt Medical Influencer als Twitter-Botschafter (ACR Twitter Ambassador) gewonnen, um die Bekanntheit der Konferenz zu erhöhen und die Konversationen darüber zu beleben. Der niederschwellige Zugang zu sozialen Medien und die einfache Verfügbarkeit bringen jedoch auch Schwierigkeiten mit sich, da es hier meist keine übergeordneten Kontrollinstanzen gibt. Der Erfolg von Nachrichten oder Kampagnen wird über deren Verbreitungs-und Interaktionshäufigkeit (Likes, Shares, Comments, Retweets etc.) gemessen. Dies hat jedoch leider auch zur Folge, dass eine Vereinfachungstendenz, gezielte Emotionalisierung bis hin zur bewussten Skandalisierung von bestimmten Inhalten weiter zunimmt [36] . Insbesondere Kurznachrichtenformate, wie z. B. Twitter, erzwingen eine Verknappung von Nachrichteninhalten, was v. a. in der Kommunikation von Studienergebnissen potenzielle Vereinfachungen oder sogar Fehlinterpretationen begünstigen kann [37] . Der Begriff der "Fake News" im Zusammenhang mit Social-Media-Nutzung hat sich mittlerweile im Sprachgebrauch fest etabliert. Insbesondere während der Corona-Pandemie wurde durch bewusste oder unbewusste Fehlinformation z. B. zu Medikamenten wie Hydroxychloroquin oder der Schutzimpfung gegen SARS-CoV-2 vielerorts ungünstig Einfluss auf die Meinungsbildung vieler Menschen genommen. Die Anonymität des Einzelnen im Internet und die eingeschränkten rechtlichen Möglichkeiten, gegen Fehlinformationen in Social Media vorzugehen, begünstigen diese Effekte [37] . In diesem Zusammenhang hat sich auch die Methode des Clickbaitings etabliert. Hier wird mittels einer reißerischen Überschrift der*die Nutzer*in dazu animiert, Angebote oder Webseiten zu öffnen. Dem*der Leser*in wird gerade ausreichend Information geboten, um seine*ihre Neugier zu wecken, aber nicht genügend, um diese auch zu befriedigen. Eine [38] . Vorab sollte klargestellt werden, in welchen Situationen eine Kommunikation über soziale Medien möglich ist, und auch die Grenzen (keine Verfügbarkeit rund um die Uhr, kein Ersatz der Sprechstunde) sollten vorab festgelegt werden. Ein Statement des American College of Physicians und der Federation of State Medical Boards warnt Ärzt*innen zudem davor, "Freundschaftsanfragen" von Patient*innen auf sozialen Plattformen zu akzeptieren [38] . Grundsätzlich gilt es, das Vertrauensverhältnis zwischen Ärzt*innen und Patient*innen zu wahren. Dies kann besonders strapaziert werden, wenn online Informationen über den jeweils anderen gesucht oder bei erfolgter Vernetzung vermehrt angezeigt werden [39] . Dies sollte sich auch jede*r Ärzt*in verdeutlichen, bevor Meinungen und Ansichten in den sozialen Medien verbreitet werden. Trotz Online-Angeboten zur Patient*innenschulung und der Möglichkeit, persönliche, individuelle Fragen zu klären, ersetzen die sozialen Medien nicht den beziehungs-und vertrauensstiftenden Wert eines persönlichen Kontaktes weder unter Patient*innen oder Ärzt*innen noch zwischen Ärzt*in und Patient*in. The use of social media and social networks has increased significantly in recent years. They are becoming progressively more important as information channels in private and professional contexts. Also, in medicine, social media are already being used in a variety of ways. For example, professional societies and patient interest groups are being increasingly represented in social networks. The broad use and wide audience of these networks offer new opportunities for the field of rheumatology. This review article provides an overview of the characteristics of some major social media platforms and systematically analyses the existing publications in the context of rheumatology. Furthermore, advantages, but also potential risks that may arise due to social media use are being addressed. Social networks · Platform · Link · Influencer · Crowd sourcing · Education · Awareness · Data protection · Personal rights Social media use among young rheumatologists and basic scientists: results of an international survey by the EmergingEULAR Network(EMEUNET) KruscheM(2020)#Covid4Rheum: an analytical twitter study in the time of the COVID-19 pandemic Social media and health care professionals: benefits, risks, and best practices Best practices of social media for the clinician The usefulness and validity of English-language videos on YouTube as an educational resource for spondyloarthritis Quality of healthcare information on YouTube: psoriatic arthritis Quality of Englishlanguage videos on YouTube as a source of information on systemic lupus erythematosus The untapped potential of Instagram to facilitate rheumatology academia Moving towards online rheumatology education in the era of COVID-19 Train to target-How we might learn in the future Harnessing social media for health promotion and behavior change The positive impact of social media on the level of COVID-19 awareness in Saudi Arabia: a web-based cross-sectional survey The role of Facebook groups in the management and raising of awareness of antidepressant withdrawal: is social media filling the void left by health services? Use of "social media"-An option for spreading awareness in infection prevention Public health and online misinformation: challenges and recommendations Applications of crowdsourcing in health:anoverview Older age, comorbidity, glucocorticoid use and disease activityareriskfactorsforCOVID-19hospitalisation in patients with inflammatory rheumatic and musculoskeletal diseases Digital crowdsourcing: unleashing its power in rheumatology Your help is needed in the fight against COVID-19: Please contribute to the COVID-19 Global Rheumatology Alliance Registry EULAR COVID-19 registry: lessons learnt and future considerations Clinical characteristics of an Internet-based cohort of patientreporteddiagnosisofgranulomatosiswithpolyangiitis and microscopic polyangiitis: observational study Zugegriffen: 10. Febr. 2022 28 Mining social media data to investigate patient perceptions regarding DMARD pharmacotherapy for rheumatoid arthritis Social media as tools to study dietary habits of patients with rheumatic diseases: learning from relevant work on inflammatory bowel diseases Do you tweet?: trailing the connection between Altmetric and research impact! RMD Open Immunology and social networks: an approach towards impact assessment #EULAR2018: the annual European congress of rheumatology-A twitter hashtag analysis Dangers and opportunities for social media in medicine Twitter, #alterna-tivefacts, careless whispers and rheumatology Online medical professionalism: patient and public relationships: policy statement from the American College of Physicians and the Federation of State Medical Boards Patient-targeted googling: the ethics of searching