key: cord-0844610-8jmg1go0 authors: Dolores Navarro Rubio, Mª; Luís Baquero Úbeda, José; García, Ana Mª Bosque; Zamora, Santiago Alfonso; Garmendia, Andoni Lorenzo title: Impacto de la pandemia por COVID-19: El punto de vista de las asociaciones de pacientes date: 2021-06-08 journal: J Healthc Qual Res DOI: 10.1016/j.jhqr.2021.05.003 sha: 7f2d1247c9c020a45ed1b1d012187950b8462ee1 doc_id: 844610 cord_uid: 8jmg1go0 INTRODUCTION AND OBJECTIVES The COVID-19 pandemic is causing great social and health impact. We need to involve patients in identifying their new needs in this situation. The aim of this study was to assess the perception of organisations associated with the Spanish Patients' Forum regarding the pandemic. MATERIAL AND METHODS A descriptive cross-sectional study using an online survey. Organisations associated with the FEP participated over the second half of May 2020. The questionnaire was pre-assessed by professionals and patients. The subject areas were overall effect of the pandemic, impact, the role of patient associations, limitations, and challenges. A descriptive analysis of the quantitative variables and a content analysis of the qualitative information were performed. RESULTS The participation rate was 88.7%. The respondents highlighted the impact of the pandemic on the quality of life and well-being of patients and their families. They also reported the effect of the baseline disease and delay in treatment and testing. The pandemic has also affected patient associations. CONCLUSIONS The pandemic has had an impact at the level of healthcare and other spheres of society. Patients' health, quality of life and use of health services have been affected. The need is highlighted to involve patients, their families, and legal representatives in the search for solutions adapted to the current needs of these groups. J o u r n a l P r e -p r o o f 3 La pandemia que se vive en la actualidad está produciendo unos efectos en la población mundial, no sólo a nivel asistencial sino también en todas las esferas de la sociedad. Como consecuencia de ello, y además del gran número de muertes y morbilidad asociada a la infección (1, 2) , estudios incipientes hablan ya del gran impacto que la situación produce en la salud física de las personas que, aun no estando afectadas por el coronavirus, padecen otras enfermedades de base (3) o de su calidad de vida como la afectación del sueño (4), entre otros efectos. De igual forma, el bienestar psicológico y emocional se ve afectado, con un aumento en la aparición de cuadros depresivos, tristeza, preocupación, estrés y ansiedad (5) (6) (7) . A nivel del impacto que la crisis está produciendo en los sistemas sanitarios, se recoge también la necesidad de planificación y organización de los servicios, adaptándose a otras formas como, por ejemplo, las visitas telefónicas o la planificación y reprogramación siguiendo nuevos criterios y protocolos, entre otras medidas (8) (9) (10) . La situación ha conllevado también al aumento en la lista de espera para la realización de determinadas pruebas diagnósticas o tratamientos específicos (11) (12) (13) (14) (15) . A esta situación se añade el desgaste psicológico y cansancio físico de gran parte de los profesionales sanitarios (5, (16) (17) . En este contexto, los pacientes y familiares, así como sus representantes legítimos, las organizaciones de pacientes, han de jugar un papel esencial junto con los profesionales sanitarios en idear soluciones que ayuden a superar el impacto que la pandemia está ejerciendo en nuestro entorno (18) . Patients' Forum (19) . El FEP tiene por misión promocionar los derechos y deberes de las personas en materia de salud, a nivel local, regional, nacional e internacional, colaborando con las más de 50 organizaciones y más de 1.000 asociaciones de pacientes integradas en la organización. El objetivo de este estudio fue valorar la percepción de las organizaciones de pacientes asociadas al FEP respecto a la actual situación de pandemia por coronavirus y su impacto. Estudio descriptivo, transversal, a través de una entrevista estructurada anonimizada, y administrada por vía telemática. En primer lugar, se revisó la bibliografía publicada en revistas científicas de la base de datos Medline y la literatura gris desde el inicio de la pandemia (marzo de 2020) hasta la finalización del estudio que aportara información sobre el enfoque de la recogida de datos necesaria para llevar a cabo el estudio. Las palabras clave utilizadas para realizar la búsqueda bibliográfica fueron "COVID pandemic impact", "patient participation", "patients' associations" y "online questionnaire". A continuación, y en base a la revisión de la literatura realizada, se diseñó un guion de preguntas sobre el impacto de la pandemia en diferentes esferas de la vida de los pacientes, sus familias y las asociaciones que los representan. Los bloques temáticos de la entrevista fueron: afectación general de los pacientes, familias y asociaciones a causa de la pandemia, impacto en la salud y en la atención sanitaria, rol de las asociaciones de pacientes ante la nueva normalidad, limitaciones encontradas y principales retos para el futuro. La entrevista contenía un total de 16 preguntas, incluyendo preguntas estructuradas cerradas y preguntas abiertas, exploratorias, sobre los bloques temáticos mencionados (anexo). El guion de la entrevista se adaptó al formato online a través de la plataforma Google Forms y fue revisado en forma y contenido por 10 personas; cuatro de ellas expertas en el diseño y construcción de cuestionarios y seis personas de características similares a las que debían responder. Como resultado de esta valoración, se comprobó que la longitud del cuestionario fuera la adecuada para un formato de respuesta online, que las preguntas fueran claras y que realmente se centraran en lo que se deseaba valorar. La entrevista se envió a las 53 asociaciones miembros en la actualidad del FEP. En cada caso respondió la persona designada por la organización, de forma anónima, dando respuesta no solo en base a su experiencia personal, sino también a la de la experiencia transmitida por sus asociados. El estudio se realizó, por lo tanto, sobre la totalidad de las asociaciones y no en una muestra de ellas. La recogida de datos se llevó a cabo del 15 al 29 de mayo de 2020. Se realizó un análisis descriptivo univariado de las variables cuantitativas recogidas en el cuestionario (número de miembros de la asociación, ámbito, afectación de la salud y de la atención sanitaria). A través del programa estadístico SPSS, versión 26, se calcularon las medidas de tendencia central y de dispersión de dichas 6 variables. Se calcularon también los números absolutos y frecuencias para las variables cualitativas. A continuación, se realizó un análisis de contenido de la información extraída de las preguntas abiertas. Se llevó a cabo la división del texto en categorías y subcategorías y se realizó su posterior valoración y análisis (20) . El protocolo de estudio no pasó por un comité de ética por no tratarse de un estudio experimental; no acceder a información clínica de pacientes ni de otro tipo a través de su historia clínica; tratarse de un diseño descriptivo, transversal, sobre opiniones; no suponer riesgo para los participantes y garantizar la confidencialidad de la información ofrecida (21). Sin embargo, durante las diferentes fases de diseño y realización del estudio se siguieron las normas éticas de investigación expresadas en la Declaración de Helsinki, promoviendo y asegurando respeto por los seres humanos y protegiendo su salud y derechos (22) . Se informó a los representantes de las asociaciones de pacientes sobre el estudio y sus objetivos. Se garantizó la confidencialidad de la información que proporcionaban a través de las entrevistas, de manera que dicha información sólo ha sido tratada para los propósitos del estudio. Un total de 47 representantes de las 53 asociaciones de pacientes miembros asociados al FEP respondieron la encuesta, lo que supone el 88,7% de participación. Las asociaciones miembros del FEP, en conjunto, representan un total de 23.800 personas. El número de miembros de estas asociaciones se sitúa entre 30, para las asociaciones más pequeñas, y 9.000 para las más grandes (lo J o u r n a l P r e -p r o o f 8 representantes de pacientes) comentó una afectación de la patología de base de los pacientes y un 82% (43) dijo haberse visto afectada la atención sanitaria. Revisando la información cualitativa, los representantes de los pacientes refirieron la existencia de algunas complicaciones de la enfermedad de base y la dificultad para moverse debido a la cuarentena. A su vez, se cancelaron las visitas o los tratamientos no urgentes como la rehabilitación o la fisioterapia y se realizaron consultas telefónicas que no siempre solucionaron el problema de base (tabla 2). Los siguientes resultados hacen referencia a cómo la pandemia afectó a las asociaciones de pacientes. Los participantes comentaron que tuvieron que hacer frente a dificultades como el cierre de la sede de la organización, la cancelación de reuniones o actos ya previstos de antemano y el trabajo a distancia. Refirieron, además, la dificultad para la captación de fondos y la sostenibilidad económica, o la dificultad para coordinarse con los profesionales sanitarios y encontrar información fidedigna sobre la pandemia. Sin embargo, esta situación también les ha ayudado a adaptarse y a estar más cerca de las familias comprobando cuáles eran sus necesidades más acuciantes en estos momentos (tabla 3). Respecto a los puntos fuertes de las asociaciones de pacientes en estas circunstancias, los participantes destacaron su papel de apoyo y acompañamiento a pacientes y familias. Refieron, además, su esfuerzo y trabajo continuado por mejorar las condiciones del paciente, dando respuesta a sus necesidades más prioritarias en temas de apoyo psicológico, información de calidad y rigurosa o su contacto con los servicios sanitarios, entre otros muchos aspectos. Destacaron también la optimización que realizan de las redes sociales, J o u r n a l P r e -p r o o f 9 dando visibilidad a su labor y la cercanía a las familias mediante la conexión online. A su vez, esta situación representó unos retos para las asociaciones como la adaptación al momento actual sin dejar de prestar atención a las necesidades de pacientes y familias. La tabla 4 presenta algunas de las expresiones de los participantes en cuanto a los puntos fuertes y retos de las asociaciones de pacientes en estos momentos. Al preguntar sobre la vuelta a la "nueva normalidad", la mayor parte de los participantes dijeron que les daba miedo y les preocupaba algo en un 68% (36 representantes de pacientes) y mucho en un 72 % (38) de los participantes; mientras que un 72 % (38) dijo sentir incertidumbre. A su vez, un 57% (30) refirió sentir esperanza, incluso un 53% (28) dijo vivirlo de manera positiva (tabla 5). En cuanto a cómo percibían el futuro, los participantes dijeron que seguramente tendrían una gran carga económica y deberían buscar nuevas iniciativas para conseguir su sostenibilidad. Además, refierieron que los colectivos de pacientes más vulnerables seguramente no podrían hacer frente al pago de las cuotas de la asociación. También se necesitará disponer de información accesible, rigurosa y fácilmente comprensible para la población general (tabla 6). El sistema de salud español, al igual que otros sistemas de salud u organizaciones sanitarias a nivel mundial, ha tenido que afrontar una gran crisis. Ante la situación que la pandemia ha producido, los profesionales y centros sanitarios se han visto abocados a grandes cambios organizativos y nuevas directrices. la opinión de sus miembros en la propuesta de soluciones que mejoren la situación de salud y calidad de vida de pacientes y familias. Por otro lado, la utilización de diferentes técnicas de recogida de datos complementa el tema objeto de estudio. El poder combinar datos cuantitativos con el análisis de contenido de la información cualitativa, ayuda a profundizar sobre los resultados objetivables y a entender cuáles son las mejores recomendaciones que se pueden realizar para atender a la situación detectada por los pacientes (29). Una posible limitación del estudio es que se circunscribe a las asociaciones integradas en el FEP. Por lo tanto, y aunque el estudio abarca la totalidad de las asociaciones miembro del FEP, estos resultados hacen referencia exclusivamente a la opinión de las personas que respondieron la encuesta de forma voluntaria en nombre de las asociaciones que representaban. Y, aunque no se pretendía generalizar estos resultados a la población general, se trata de la opinión de los representantes legítimos de las 53 organizaciones de pacientes del FEP. El impacto de la crisis sanitaria por la pandemia del COVID-19 se ha producido, sobre todo, a nivel de la salud de los pacientes, pero también en el sector sanitario en general y en otras esferas de la sociedad. Desde la realización del estudio, la situación de pandemia ha seguido produciendo un gran impacto en la sociedad. La aparición de las nuevas vacunas y el conocimiento y experiencia adquiridos durante este año, indican la necesidad de seguir investigando sobre esta situación mundial. En este sentido, sería recomendable repetir el estudio para conocer si existen diferencias en la percepción de las asociaciones de pacientes respecto a la que indicaron hace unos meses. No cabe duda de que aún queda mucho por investigar y conocer a nivel científico y técnico en cuanto al control de la epidemia y su impacto en la sociedad. Sin embargo, se equivocarían quienes no tuvieran en cuenta a las organizaciones de pacientes en la elaboración de los planes de acción ante las diferentes fases de la crisis. Los pacientes con enfermedad de base se han visto afectados, además, por esta situación a nivel sanitario que se ha traducido en una anulación o retraso de pruebas diagnósticas y tratamientos no urgentes pero necesarios que tenían programados. Las asociaciones de pacientes miembros del FEP destacan la necesidad de contar con los pacientes, sus familiares y sus representantes legítimos en la búsqueda de soluciones que mejor se adapten a las necesidades actuales de estos colectivos. Limitaciones "Menor accesibilidad a los profesionales y a las pruebas diagnósticas. "Aprender a comunicarse de otra forma y reunirnos por videoconferencia." "Anulación de actos o reuniones con público." "Suspender congresos y actividades programadas." "Hemos tenido que suspender proyectos importantes de formación, reuniones con autoridades sanitarias, captación de socios, y otras acciones que exigían la movilidad entre provincias." "La atención hacia los asociados es más complicada." Necesidades "Sociales. Económicas por la crisis generada." "Apoyo económico, ya que ahora se tendrá que volcar todo en sanidad." "Apoyos externos y sobre todo colaboración de los profesionales médicos que nos vayan indicando el camino a seguir." "Ser acompañados y ayudas sociales por los problemas económicos que hayan podido tener." "Recibir información clara y concisa sobre sus problemas de salud y temas relacionados con ella. Ayuda humana y económica, subvenciones, formación sobre gestión y en empoderamiento como pacientes, colaboración con los profesionales de la salud etc." "Necesitamos el apoyo de instituciones, administración pública y privada, plataformas de agrupación de entidades diversas para dar a conocer patologías comunes. Muchas asociaciones podríamos ir de la mano." "Tendremos necesidad de patrocinios para seguir llevando a cabo esta tarea." "Visibilidad y recursos. Las pequeñas asociaciones necesitan ser consultadas ante cada cambio y decisión política en pro del bienestar social. Todos los colectivos cuentan." "Necesidades psicológicas por todo lo que conlleva la pandemia." "Financiación, interlocución y adaptación a las nuevas tecnologías." "Mejorar los recursos y comunicación, pero sobre todo la fortaleza de unirse con otras organizaciones para dar respuesta a problemas comunes." Tabla 4. Puntos fuertes y retos de las asociaciones de pacientes durante la pandemia Puntos fuertes "La resiliencia, la fortaleza, las ganas de vivir y de hacer cosas." "Apoyo y voz ante las instituciones." "No dejar a ningún paciente sólo, intentar buscarle soluciones lo más rápido." "Acompañamiento y ofrecimiento de servicios que ayuden a mejorar su estado de ánimo." "La optimización de las redes sociales." "Crear comunidad e informar con rigor para que los pacientes tengan un lugar seguro al que acudir para estar informados." "El apoyo psicológico. Venimos dando este apoyo durante años a pacientes y familiares, de forma gratuita." "Información fidedigna sobre la salud, además de respaldar a los enfermos de forma contundente." "Mayor participación en la vida pública; nexo entre pacientes y profesionales; centro de conocimiento e impulsoras de la investigación." "Complementamos al SNS, con información y servicios de apoyo." "Comunicación online." "Estamos bastante preparados para la actividad on-line." "Seriedad y responsabilidad. Somos capaces de mucho con muy pocos recursos." Retos "Conseguir un poco de normalidad." "Organizar el día mundial desde casa, online, con vídeos caseros." "Reconocimiento de los beneficios de las asociaciones de pacientes." "Muchas videoconferencias con los profesionales sanitarios." "Llegar a todos los afectados y ofrecerles nuestro apoyo y colaboración." "Dar información fiable y contrastada al paciente." "El tecnológico." "Indudablemente, el bienestar emocional." "La gestión de los tratamientos con seguridad." "Ser parte activa de la humanización de la sanidad. Impulsar el asociacionismo. Ahora que se empieza a hablar de la "desescalada" o "la nueva normalidad" y de volver a recuperar poco a poco esa normalidad de cara a los próximos meses, ¿cómo cree que lo están viviendo las personas que representa? Para finalizar, si nos centramos ahora en cómo cree que evolucionará esta situación en el futuro ... En su opinión, ¿cómo cree que cambiará la sociedad después de esta pandemia? Excess all-cause mortality during the COVID-19 pandemic in Europe. Preliminary pooled estimates from the EuroMOMO network Coronavirus diseases (COVID-19) current status and future perspectives: A narrative review The potential long-term impact of the COVID-19 outbreak on patients with noncommunicable diseases in Europe: consequences for healthy ageing Decrease in sleep quality during COVID-19 outbreak The psychological and mental impact of coronavirus disease 2019 (COVID-19) on medical staff and general public. A systematic review and metaanalysis The impact of COVID-19 epidemic declaration on psychological consequences: A study on active web users The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence Impact of the Covid-19 epidemic census, organization and activity of a large urban emergency department The impact of the COVID-19 pandemic on cardiology services Impact of the Coronavirus (COVID-19) pandemic on surgical practice-Part 1 Impact of COVID-19 on orthopaedic and trauma service Impact of a pandemic on stroke emergency services Collateral damage: the impact on outcomes from cancer surgery of the COVID-19 pandemic Impact of the COVID-19 pandemic on an emergency traumatology service: Experience at a tertiary trauma centre in Spain The impact of COVID-19 on the provision of cardiac surgical services COVID-19 outbreak: Migration, effects on society, global environment and prevention The socio-economic implications of the coronavirus pandemic (COVID-19): A review El valor añadido de las asociaciones ante el COVID-19 El análisis de los datos cualitativos: un proceso complejo Pandemia COVID-19: y ahora ¿qué? Algunas lecciones aprendidas (o no tanto) de la COVID-19 Trust and communication: Responding to uncertainty Pacientes implicados: Participación del Paciente en la toma de decisiones Si cree que ha afectado a los pacientes de alguna forma, ¿en qué sentido lo dice? ¿Puede poner algún ejemplo?A las familias … Ha afectado mucho Ha afectado poco Prácticamente no ha afectado A nivel físico A nivel psicológico A nivel social Si cree que ha afectado a las familias de alguna forma, ¿en qué sentido lo dice? ¿Puede poner algún ejemplo? ¿Considera que se ha visto afectada la patología de base de los pacientes a los que representa? Si ¿De qué forma? _________________________________________________ ____________________________________________________________________  No. ¿Y cree que se ha visto afectada la atención sanitaria a los pacientes que representa?