key: cord-0791069-hnzb3e3a authors: nan title: Mitteilungen der DGIM date: 2022-04-28 journal: Internist (Berl) DOI: 10.1007/s00108-022-01329-5 sha: 9fda397ebbe69b0d699604b29729ae1e72f31d9e doc_id: 791069 cord_uid: hnzb3e3a nan Liebe Kolleginnen und Kollegen, auch wir in der DGIM sind fassungslos über den russischen Überfall auf die Ukraine am 24. Februar. Dieser Krieg in der Mitte Europas ist eine humanitäre Katastrophe für Millionen von Menschen. Die Zerstörung der Infrastruktur und der Angriff auf zahlreiche Städte und zivile Ziele verursacht eine menschliche und medizinische Notlage von noch nicht absehbarem Ausmaß und fordert täglich mehr Todesopfer. Viele Geflüchtete kommen inzwischen in Deutschland an und benötigen ebenso wie die in der Ukraine Verbliebenen unsere Hilfe. Die Empathie und Hilfsbereitschaft von Mitgliedern der DGIM für die Betroffenen, über die uns in der Geschäftsstelle berichtet wird, ist einzigartig. Die DGIM nutzt alle Medien, um zu helfen und zu vermitteln. Sie steht im Kontakt mit ukrainischen Ärztinnen und Ärzten und in der Ukraine arbeitenden Organisationen. Durch ukrainisch sprechende Kolleginnen können wir Hilfsangebote vermitteln, Sach-und Geldspenden an Hilfsorganisationen, die noch in der Ukraine arbeiten oder die für die Geflüchteten in Polen, der Slowakei und Rumänien tätig sind, weiterleiten. In Wiesbaden unterstützen wir direkt Familien, die aus der Ukraine angekommen sind. Wir setzen uns für die Versorgung bei vorbestehenden Erkrankungen ein und unterstützen Regelungen für die Übernahme von Medikamentenkosten der Geflüchteten. Viele Mitglieder berichten uns auch von der Versorgung von Patientinnen und Patienten aus der Ukraine in ihren Praxen, Kliniken und Impfzentren und ihren Anstrengungen die Not der betroffenen oder durch Kriegshandlungen und Flucht traumatisierten zu lindern. Darüber werden wir gesondert berichten und sind für Hinweise und Meldungen unter info@dgim.de dankbar. Wir alle hoffen, dass dieser Krieg ein schnelles Ende findet, damit wir uns auch vor Ort für den Wiederaufbau der medizinischen Infrastruktur und für die Wiederherstellung der medizinischen Versorgung einsetzen können. Und wir reichen die Hand, denjenigen unter unseren russischen Kolleginnen und Kollegen, die den Krieg ihres Heimatlandes und den Zynismus ihres Regenten verdammen, aber von ihrem Regime mundtot gemacht werden sollen. All das weckt in uns schlimme Erinnerungen an eine Zeit, die wir gerade für die DGIM aufarbeiten. Die Ukraine braucht unsere Solidarität und Unterstützung, jetzt und heute. » Ziel des Datenschutzes in der Medizin sollte nicht sein, den Zugang zu und die Nutzung von Daten zu verhindern, sondern Patienten gegen den Missbrauch ihrer Daten zu schützen Der Schutz von Patientendaten ist eines der ältesten Rechtsgüter überhaupt und durch die ärztliche Schweigepflicht seit der Antike geregelt. Der heutige rechtliche Rahmen findet sich in § 9 Abs. 1 der Musterberufsordnung der in Deutschland tätigen Ärztinnen und Ärzte ( MBO-Ä) sowie in den Berufsordnungen der Landesärztekammern und regelt das Patientengeheimnis, dessen Reichweite und dessen Verletzungen umfassend. Verfassungsrang wird dem Datenschutz auf Grund eines Urteils des Bundesverfassungsgerichtes aus dem Jahr 1983 zugeschrieben, in dem es um die bei der damaligen Volkszählung erhobenen Bürgerdaten ging. Der in diesem Urteil geprägte Begriff der ‚informationellen Selbstbestimmung' macht seitdem eine steile Karriere in deutschen Landesdatenschutzgesetzen [1] . Der Rechtsbegriff ist in anderen Ländern völlig unbekannt, findet ganz offensichtlich weder im Steuer-, Personenstandsoder Melderecht Anwendung und wird weder im Grundgesetz noch in der DSGVO erwähnt. Was die DSGVO dagegen einfordert, ist die Kontrolle über die "eigenen" Daten [1] Erschütternd liest sich ein Beitrag, der berichtet, dass potenziell lebensrettende Immuntherapien an einer Klinik des National Institutes of Health ( NIH) in den Vereinigten Staaten, für die Stammzellspenden erforderlich waren und Spender in der deutschen Spenderdatei ermittelt worden waren, nicht, oder nur mit lebensbedrohlicher Zeitverzögerung durchgeführt werden konnten. Auf Grund der Vorgaben der DSGVO durften wichtige Informationen über die potenziellen Spender nicht an die zuständigen amerikanischen Gesundheitsbehörden, hier das NIH, weitergegeben werden [2] . Hierdurch schränkt die DSGVO den Austausch von Gesundheitsdaten zwischen Ländern drastisch ein, selbst wenn Spender dem zugestimmt haben sollten. Begründung ist das Nicht-Bestehen eines angemessenen Schutzniveaus im Drittland, so dieses nicht unter den Regularien der europäischen DSGVO arbeitet. Auch die transatlantische Zusammenarbeit der Krebsregister wird seit der Einführung des DSGVO erheblich erschwert, was zu einer Verzerrung der Erkenntnisse, vor allem bei seltenen Krebserkrankungen führt. Von Forschenden wird diese Interpretation der DSGVO als einer der Gründe genannt, warum die entscheidenden Impfstudien zur Corona Pandemie in Großbritannien und nicht in Deutschland durchgeführt wurden [6] . Die Erkenntnisse zur Bedeutung der Kortison-Therapie bei schwerer Covid-19-Infektion im Krankenhaus lieferte die britische Recovery-Studie [7] , die in zwei Jahren über 46.000 Patienten in Großbritannien eingeschlossen hat und kontinuierlich weitere Erkenntnisse zu wirksamen und nicht wirksamen Behandlungen der COVID-19-Infektion liefert [8] . Im deutschen Netzwerk Universitätsmedizin Konsortium des BMBF wurde bisher nicht einmal ein Zehntel dieser Patientenzahlen eingeschlossen und die Zahl der daraus veröffentlichten Studien und Behandlungsempfehlungen ist eher überschaubar. Zu den Grundsätzen für die Verarbeitung personenbezogener Daten gehört neben der Zweckbindung (Abs. 1b, Art. 5 DSVGO) die Datenminimierung, also die Beschränkung auf das dem Zweck der Verarbeitung unbedingt notwendige Maß (Abs. 1b, Art. 5 DSVGO) [9] . Das soll die Sammelwut von Google und Amazon eingrenzen, aber auch die von staatlichen Behörden. Völlig kontraproduktiv ist dieser Grundsatz der Datensparsamkeit, wenn es um die klinischen Daten einzelner Patienten geht oder um medizinische Daten aus klinischen Studien, bei Krankheitsregistern oder bei populationsbasierten epidemiologischen Untersuchungen. Je umfassender die eingeschlossenen Daten sind, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit bisher unbekannte Zusammenhänge aufzudecken: zwischen Medikamenten und ihren Nebenwirkungen oder unerwarteten Gesundheitseffekten und zwischen Laborparametern, Biomarkern oder Umwelteinflüssen und der Entstehung von Krankheiten. Fördert man mit den Steuergeldern der Bürger solche Forschung, sollten diese erwarten können, dass der größtmögliche Nutzen und Erkenntnisgewinn aus ihren Daten gezogen wird, um die Krankenversorgung der Zukunft zu verbessern. » Datensparsamkeit und Fristvorgaben zur Vernichtung von medizinischen Daten sind eine riesige Verschwendung menschlicher, wirtschaftlicher und wissenschaftlicher Ressourcen Datensparsamkeit, also möglichst nur das Nötigste zu erfragen, zu messen oder zu erheben, engste Zweckbestimmung, dass Daten aus einer ursprünglich für Bluthockdruck genehmigten Studie nicht für Fragestellungen zu Herz-und Nierenerkrankungen erneut ausgewertet werden dürfen und eine vorgegebene Vernichtung von Daten nach einigen Jahren machen in der Medizin nicht den geringsten Sinn. Sie sind eine unglaubliche Verschwendung menschlicher, wirtschaftlicher und wissenschaftlicher Ressourcen. Einmal gesammelte klinische Daten einer Studie nach 15 Jahren zu vernichten, bedeutet, dass alle Aufzeichnungen des weltweit größten Trichinose-Ausbruchs (1982 in Bitburg) im Jahr 1997 in den Aktenvernichter gegeben oder die digitalen Erhebungsbögen gelöscht worden wären. Die Langzeitbeobachtungen, die wir inzwischen über 40 Jahre nach Erkrankungsbeginn der Trichinose haben, wären heute nach DSGVO nicht mehr möglich und über die Behandlungsmöglichkeiten und letztlichen Todesursachen der Betroffenen wüssten wir nichts. Mitteilungen der DGIM Der Sachverständigenrat Gesundheit ( SVR), unter dem Vorsitz von Ferdinand Gerlach, empfiehlt in seinem Gutachten über die "Digitalisierung für Gesundheit" schon im Jahr 2017, längst überholte Konzepte, wie das der Datensparsamkeit, zu streichen. Um Pati entenversorgung und Forschung enger zu verzahnen, sollten im Gegenteil, der Wissenschaft "möglichst viele Daten zur Verfügung stehen" [10] , mit einer Betonung auf der "Qualität der Daten und deren möglichst breiten Verwendbarkeit, über den ursprünglichen Erhebungszweck hinaus, in auffindbarer, zugänglicher, interoperabler und wiederverwendbarer Form" [11] . Also, nicht mehr Datensparsamkeit, enge Zweckbindung und Datenlöschung, sondern den Fokus weg von "Daten dürfen nicht in die falschen Hände geraten" hin zu, dass die richtigen Daten in die richtigen Hände gelangen, dorthin wo erforscht wird, was gesund hält, was krankmacht und wie man Krankheiten behandeln kann [10] . Passiert ist in diese Richtung seit fünf Jahren nichts. Vielleicht wird unter der Ampelkoalition ein im Koalitionsvertrag angekündigtes Gesundheitsdatennutzungsgesetz jetzt Wirklichkeit [12], welches das Anrecht der Patienten auf eine optimale Nutzung seiner vorhandenen Gesundheitsdaten berücksichtigt [13] . Patienten müssen vor dem Missbrauch ihrer Daten unbedingt geschützt werden. Sie haben aber auch ein Recht darauf, dass alle ihre Daten für den Erhalt oder die Wiederherstellung der eigenen Gesundheit zur Verfügung stehen und für die Forschung ‚auf der Basis einer guten und breiten Datenqualität' eingesetzt werden [14] . Die Medizin braucht endlich neue und eigene Regelungen in der DSGVO. Was hoffe ich als jemand, dessen Vater vier Jahre im Ersten Weltkrieg an der Front war und nach der Kapitulation erfolglos und enttäuscht zurückkehrte, und ich als jemand, der den Zweiten Weltkrieg, der viel zu spät mit der Kapitulation zu Ende ging, miterlebt hat? Und, was empfehle ich als erfahrener Arzt, der seine Patienten nur mit den Mitteln therapiert, die er auch seinen liebsten Angehörigen zukommen lassen würde, wenn die Krebskrankheit im Endstadium und der Körperverfall eingetreten sind und eine Heilung nicht mehr möglich ist? Die Antwort lautet: die quälende Therapie beenden und den Kranken so viel Hilfe, wie nur möglich, zukommen zu lassen. Weitere Informationen: www.klug-entscheiden.com -Einsatz gegen Überversorgung in der Inneren Medizin, das heißt gegen die Durchführung überflüssiger Leistungen/praktische Empfehlungen hierzu erstellen -Engagement gegen die Unterversorgung, das heißt die Unterlassung gebotener Leistungen in der medizinischen Versorgung/ praktische Empfehlungen hierzu erstellen -"Klug entscheiden" soll eine konkrete Hilfe bei der Indikationsstellung zu diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen sein -Mediziner dafür sensibilisieren, klug zu entscheiden und nicht alles medizinisch Machbare zu tun, wenn es nicht notwendig ist -30 aktive Gremienmitglieder -12 internistische Schwerpunkte sowie assoziierte Fachgesellschaften -165 "Klug entscheiden"-Empfehlungen -5 CME-Punkte für "Klug entscheiden"-Zertifikatskurs -2 DGIMTalk-Sendungen zu KE -1 Live-Webinar in der DGIM e.Akademie zu KE -156.086 Klicks der "Klug entscheiden"-Empfehlungen seit 2017 Schutzgutmisere des Datenschutzrechts Datenschutz den medizinischen Fortschritt gefährdet. Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 10.05.2021 Übertriebener Datenschutz gefährdet Menschenleben. Ärztezeitung vom 19.04.2021 Stellungnahme der Arbeitsgruppe "Klinische Studien" der DFG-Senatskommission für Grundsatzfragen in der Klinischen Forschung Der Datenschutz darf nicht dem Virus zum Opfer fallen Bartens W Im internationalen Vergleich sind wir nicht gut. Süddeutsche Zeitung vom 28.09.202 Dexamethasone in Hospitalized Patients with Covid-19 RECOVERY Randomisation Evaluation of COVID-19 Therapy. Information for site staff Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 24.03 Bündnis 90/Die Grünen und den Freien Demokraten (FDP) Wir fordern einen modernen und zeitgemäßen Datenschutz Internisten-Update-Seminar 17. Internisten-Update-Seminar 11