key: cord-0756279-hujtrgob authors: Ramírez, Esther Limón; Miguel, Javier Jusmet; Saro, Adriana Abizanda title: Cómo orientar los cuidados a las personas dependientes. Lecciones de la pandemia date: 2022-03-10 journal: FMC DOI: 10.1016/j.fmc.2021.09.007 sha: f313284f0a9eaac92ad5b6b483a6744821a25b1b doc_id: 756279 cord_uid: hujtrgob nan S i alguna cosa hemos aprendido de la pandemia COVID-19 los médicos de familia es que la atención primaria de salud (APS) es más necesaria que nunca. Si alguien dudaba de la conveniencia de una APS fuerte y bien dotada, tras lo ocurrido ha podido despejar todas sus dudas 1 . La irrupción de la COVID-19 forzó una adaptación en la organización de los equipos de Atención Primaria (EAP) en un contexto en el que todo el sistema sanitario tuvo que frenar la actividad presencial habitual para atender las nuevas necesidades de la población debidas a la infección por SARS-CoV-2, y ante el imperativo de reducir el riesgo de contagio, desmasificar los centros y recurrir a visitas no presenciales 2 . Ciertamente las respuestas dirigidas a reforzar los dispositivos hospitalarios, la construcción de hospitales de campaña, conocer el número de personas ingresadas en el hospital o en las UCI tienen cierto "glamour" a nivel poblacional o cierto rédito político. Pero nadie puede negar el valiosísimo papel de nuestro ámbito asistencial. Hemos diagnosticado y atendido un 80% de los pacientes afectados por el SARS-CoV-2. Somos, junto a recursos de salud pública (dispares en el territorio español) quienes vacunamos, estudiamos contactos, controlamos los casos moderados y leves. Llevamos haciéndolo desde el inicio de la pandemia. Desde la proximidad, arraigados en la comunidad. Para llevar a cabo nuestras tareas (las anteriores y las derivadas de la situación actual), hemos debido por un lado visitar menos presencialmente y más telemáticamente, además de separar los circuitos de atención a pacientes sospechosos del resto de los pacientes. Pero no podemos olvidar que el principal resultado de la APS es lo que evita (lo que previene, lo que detecta precozmente). El infradiagnóstico de enfermedades cuya incidencia ha caído desde marzo de 2020 3 la descompensación de patologías crónicas, el aumento de fragilidad física y emo-cional de la población y la dificultad de acceder a recursos sanitarios con adecuación de tiempo-gravedad, no podrá sostenerse mucho tiempo más. También la actividad domiciliaria y la comunitaria han descendido de forma dramática durante este periodo de tiempo. Ahora que los indicadores de la pandemia han mejorado, debemos priorizar (porque nunca hemos dejado de hacerlo, solo ha perdido su protagonismo) la atención a los procesos crónicos, a los pacientes propios de nuestro ámbito asistencial, a todo lo que hacemos más allá de la COVID-19. Por último, es importante recordar que podemos considerar que la pandemia COVID-19 es mucho más que eso: es una sindemia. Cuando hablamos de ella en contextos sindémicos podemos visibilizar las otras epidemias de enfermedades preexistentes que posicionan en una situación de mayor vulnerabilidad frente a la COVID-19 a unas personas que a otras 4 . El momento de la redacción del presente editorial, al finalizar la quinta ola, expectantes ante una posible sexta ola, pero como hemos comentado previamente, con buenos indicadores de la pandemia, es un buen momento para reflexionar sobre cómo esta pandemia y los cambios de nuestra actuación han afectado a un colectivo especialmente vulnerable: las personas dependientes. Dependencia es, de acuerdo a la Ley 30/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas, o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. Es un colectivo muy amplio, de forma que la valoración y las recomendaciones finales no podrán más que, necesariamente, ser genéricas. Pero ciertamente, el elemento en común de todas estas personas es la necesaria participación de su entorno cuidador, de su red de apoyo y de la comunidad en la que viven para que puedan vivir en plenitud, con sus necesidades satisfechas. En esta pandemia, como se ha podido ver, algunas características individuales, como la edad o algunos problemas de salud crónicos como hipertensión arterial, diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedades pulmonares crónicas, cáncer, inmunodeficiencias, conllevan una mayor vulnerabilidad y una peor evolución ante la enfermedad por COVID-19. Un grupo especial de riesgo también fueron las personas con una gran dependencia incluidas en atención domiciliaria. Pero más allá de esta vulnerabilidad clínica, la evidencia disponible, así como los brotes vinculados a contextos de precariedad laboral y habitacional detectados en nuestro territorio, ponen de manifiesto que la pandemia no afecta a todos los grupos de población por igual e ilustran la relación de retroalimentación entre la pandemia y otras vulnerabilidades relacionadas con las condiciones de vida. Las personas dependientes son también vulnerables socialmente y presentan un peor pronóstico de la enfermedad debido a su peor estado de salud de base, como hemos comentado previamente al introducir el concepto de sindemia 5 . El obligado confinamiento domiciliario, la disminución del contacto social afectaron, y mucho, a estas personas. Los estudios se están llevando a cabo y se dispone de resultados preliminares. Se ha objetivado ya, por eso, que las restricciones y los procesos sanitarios aplicados a personas con discapacidad intelectual severa fueron contrarios a la atención individualizada. Disminuyó el nivel de calidad de vida y vieron muy limitadas sus posibilidades de participación en la toma de las decisiones de la vida diaria 6 . También hubo repercusiones, que han documentado las entidades del tercer sector 7 : la vulnerabilidad ha aumentado de forma muy importante y, en caso de enfermedades como el cáncer se prevén las consecuencias de un retraso en el diagnóstico. Además, se ha constatado la brecha digital para acceder a las nuevas formas de atención y no se han habilitado, hasta el momento, mecanismos de participación de las personas atendidas. Ciertamente, en todas las personas mayores y las que eran atendidas en sus domicilios previamente a la pandemia (incluidas en nuestros programas de atención domiciliaria) así como en sus cuidadores, la pandemia ha supuesto una gran tensión. Por un lado, no olvidemos que según la última encuesta de población activa (EPA) el sector de los cuidados sociales ocupa a 572.000 personas (un 3% de los trabajos del estado). Y es un sector con una fuerte feminización, con una gran mayoría de trabajadoras que son mujeres migrantes. Las trabajadoras domiciliarias llevaron a cabo muchas veces sus tareas sin todas las medidas de protección, que llegaron antes al sector sanitario, y han tenido también restricciones en sus ocupaciones (con las repercusiones económicas que esto puede suponer). Por otro la desatención provocada por la pandemia no podrá ser cuantificada hasta dentro de un tiempo, pero ya se están documentando pérdidas en la funcionalidad y en la calidad de vida de las personas dependientes. El efecto sobre las familias puede ser controvertido. Algunas familias presentan una sobrecarga por el trabajo de cuidado no remunerado (o porque lo restringieron o porque se eliminó el servicio a domicilio durante el confinamiento y las fases iniciales de la pandemia) además de que se pospusieron los ingresos en residencias. En otras, el teletrabajo obligado permitió cuidar a los familiares y ha sido beneficioso para todos. Las personas que viven solas se han alimentado peor y han tenido mayor percepción de soledad. La soledad es un problema de salud emergente que se ha visto incrementado por los cambios culturales y socioeconómicos y que afecta mayoritariamente a la población anciana, produciendo distintas patologías derivadas generalmente de problemas de salud mental. La pandemia de la COVID-19 también ha aumentado las tasas de soledad y aislamiento 8 . Capítulo aparte merecen las personas dependientes institucionalizadas en residencias. La situación vivida durante la epidemia de COVID-19 en España nunca debería volver a ocurrir. La mortalidad excesiva señala problemas estructurales y sistémicos en relación con el modelo español de residencias que debería ser reconsiderado 9 . Pero no todo ha sido negativo. Ha habido diferentes experiencias que han sido positivas, y entre ellas, mencionamos el de comunidades que han sabido atender desde lo común y lo colectivo a sus personas dependientes y vulnerables. En múltiples municipios las redes comunitarias locales se han activado para dar respuesta a la pandemia COVID-19 y se han elaborado documentos que permiten sistematizar sus experiencias, para facilitar implementaciones en otras localidades 10 . Tras todo lo planteado, hay a priori diferentes lecciones a aprender que nos pueden ayudar a orientar los cuidados a las personas dependientes en un futuro próximo: -Las personas dependientes deben estar en el centro de toda decisión y política pública. Pueden implicarse (en el grado que su competencia se lo permita) y se debe fomentar la autorresponsabilidad individual. -Así mismo, se debe preservar su dignidad como pacientes, permitiéndoles participar en la toma de decisiones sobre su cuidado, con la ayuda de un soporte que asegure buscar el mejor recurso. -La importancia de las TIC para mantener las relaciones sociales y a la hora de atender a las personas. Para conseguirlo debe lucharse contra la brecha digital (en recursos, en habilidades). -Las personas desean ser atendidas en sus domicilios. Mejorar su atención en este ámbito supone una mayor dotación presupuestaria en atención primaria y en los recursos comunitarios que puedan ser de apoyo. -Es fundamental la interacción entre el sector social y el sector sanitario, por no decir que se produzca la tan necesaria integración social y sanitaria. -La clave de la respuesta es comunitaria o no será una buena respuesta. Abordar la pandemia por la COVID-19 no es solo una tarea médica o asistencial. La globalidad de las acciones a llevar a cabo hace evidente la necesidad del trabajo en red, en clave territorial, en el domicilio de las personas. Ahora más que nunca observamos la necesidad de fortalecer los lazos entre la gestión sanitaria y social, teniendo en cuenta las características individuales de las personas que viven en la comunidad con recursos de ayuda cada vez más restringidos . Disponer de redes y de liderazgos comunitarios es fundamental para cuidarnos colectivamente y conseguir superar la pandemia todos juntos, sin dejar a nadie atrás, tampoco a las personas dependientes. Atenció Primària en l'era post-COVID. Revolució per a la transformació The impact of the COVID-19 pandemic on primary healthcare disease incidence rates Sindemia COVID-19: ¿es sindemia otra palabra más para hablar de lo mismo? Equidad en Salud y COVID-19. Análisis y propuestas para abordar la vulnerabilidad epidemiológica vinculada a las desigualdades sociales. Madrid Efectes de la pandèmia en la qualitat de vida de pesrones amb discpacitat intel·lectual severa ateses en un servei residencial Informe de resultats: L'impacte de la COVID-19 en el tercer sector social català: les entitats socials hi vam ser i seguim al peu del canó. Barcelona, abril de 2021 El reto de la soledad en la vejez El inaceptable desamparo de las personas mayores en las residencias durante la COVID-19 en España agosto Redes comunitarias en la crisis de COVID-10 Lecciones no aprendidas de la pandemia de la COVID-19