key: cord-0056447-j8wjd018
authors: Rey, G.
title: Éditorial
date: 2021-02-18
journal: Rev Epidemiol Sante Publique
DOI: 10.1016/j.respe.2021.02.001
sha: db951b0e1c78326d0be396fdb7293c8af61b17b2
doc_id: 56447
cord_uid: j8wjd018

nan

La RESP publie dans ce numé ro une tribune qui porte sur la mesure des disparité s ethno-raciales de santé [1] . Le sujet est particuliè rement d'actualité dans le cadre de la pandé mie de COVID-19 et la surmortalité qu'elle engendre, surrepré sentant les minorité s ethniques dans de nombreux pays, et surrepré sentant les personnes né es à l'é tranger en France. Cette question n'est pas qu'un pur sujet descriptif, car des interventions de pré vention, ciblé es par exemple auprè s de certaines communauté s, sont susceptibles de limiter les consé quences tragiques de cette crise sans pré cé dent ré cent. Et les donné es sont né cessaires pour dé mêler les enjeux spé cifiquement lié s aux caracté ristiques ethnoraciales (migratoires, culturelles, lié es à des discriminations, gé né tiques. . .), des enjeux entremêlé s lié s aux caracté ristiques socio-é conomiques (conditions de travail, logements surpeuplé s, contexte ré sidentiel. . .) [2] .

Le dé bat est ancien et ré curent de savoir s'il faut se donner les moyens d'une mesure plus systé matique et objectivé e des disparité s ethno-raciales de santé , pour pouvoir identifier efficacement les mesures permettant de les limiter. Nous avons jugé utile de revenir sur certains points saillants des enjeux statistiques et é thiques qu'il soulè ve.

Sur un plan purement statistique, pour é valuer les disparité s ethno-raciales en France les difficulté s sont nombreuses et connues. On sait par exemple qu'il est difficile d'é viter le biais numé rateur/dé nominateur pour calculer des taux de mortalité , mesure phare en é pidé miologie. En prenant comme numé rateur le nombre de dé cè s par pays de naissance (le proxy des caté gories ethno-raciales le plus aisé à recueillir et objectivable) dé claré s à l'é tat civil, et comme dé nominateur les populations selon le pays de naissance dé claré es au recensement du vivant de ces personnes, il existe des sources de biais spé cifiques. Le plus connu est le retour en fin de vie dans leur pays de naissance, des personnes né es à l'é tranger, mais il est é galement probable que ces informations soient dé claré es diffé remment à l'é tat civil et au recensement, comme cela a dé jà é té identifié pour la Profession et Caté gorie Socioprofessionnelle [3] . En retenant des caté gories moins objectivé es et/ou autodé claré es, au-delà du fait que les concepts cré é s font eux-mêmes l'objet de dé bats [4] , ces biais sont susceptibles d'être plus marqué s encore. Les limites de ces approches plaident pour un recours aux approches chaîné es, dans le cadre d'analyses longitudinales. Sur ce plan, aussi bien pour mesurer les disparité s ethno-raciales que les disparité s socioé conomiques de santé , le systè me statistique français souffre du cloisonnement des donné es, avec d'un cô té celles produites par l'Insee et de l'autre celles produites par le secteur de la santé . De plus, les ré glementations encadrant ces donné es ne sont pas harmonisé es, et les organismes chargé es de les appliquer ne sont pas coordonné s, avec d'un cô té le Comité du secret statistique et de l'autre le Comité é thique et scientifique pour les recherches, les é tudes et les é valuations dans le domaine de la santé (CESREES). Les lois et ré organisations ré centes, comme la loi pour une Ré publique numé rique de 2018, ou le titre III de la loi santé de 2019, ne sont pas parvenues à faire é voluer cette situation inextricable pour les chercheurs.

Sur le plan é thique, il est juste de rappeler, comme le fait cette tribune, que ces statistiques ont un statut particulier. La centralisation systé matique d'informations dé finissant des catégories ethniques, raciales, ou religieuses sur les personnes, qui garantiraient la production de ré sultats rapides et avec la meilleure puissance statistique, repré sente un danger dans un pays comme la France, au regard du risque de divulgation et d'utilisation à des fins de politiques discriminatoires. Par ailleurs, même sans accé der aux donné es individuelles, ces statistiques sont particuliè rement susceptibles d'être aussi bien utilisé es pour dé noncer des iné galité s et trouver des moyens de les ré duire, que pour stigmatiser des populations ou les considé rer comme responsables d'une situation sanitaire. Sans les rendre impossibles, il est donc né cessaire d'encadrer la constitution et l'utilisation de fichiers contenant ces donné es, aussi bien sur les plans de la sé curité informatique que des garanties portant sur la pertinence et la gouvernance des traitements ré alisé s.

Sur ces sujets aussi bien technico-scientifiques que juridicoé thiques, les chercheurs sont souvent dé munis, et les infrastructures d'accompagnement et de support sont insuffisamment dé veloppé es, leur donnant le sentiment que les exigences attendues constituent une forme de barriè re infranchissable, une impossibilité d'avancer. Pour traiter de façon ré active ces enjeux de connaissance particuliè rement importants pour la santé publique et scientifiquement dé licats, il semble donc urgent de dé cloisonner la statistique publique et les donné es de santé .

A quand une prise en compte des disparité s ethno-raciales vis-à -vis de l'infection à COVID-19 en France? Rev Epidemiol Sante Publique

Racial and Ethnic Disparities in Population Level Covid-19 Mortality

Measuring social inequalities in cause-specific mortality in France: comparison between linked and unlinked approaches

Asian and minority ethnic): the 'new normal' in collective terminology

Adresse e-mail : gregoire.rey@inserm.fr Disponible sur Internet le xxx