key: cord-0051496-lgicudh1
authors: Dorrestijn, Steven; Jukema, Jan; Remmers, Gaston; Siebrand, Egbert; Wildevuur, Sabine
title: De dimensies voor gezondheid verkennen
date: 2020-10-20
journal: TVZ verpleegkd prakt wet
DOI: 10.1007/s41184-020-0863-x
sha: c58306a2e131eb68dc37a214c9f9cd891dbd9bb0
doc_id: 51496
cord_uid: lgicudh1

nan

I N DE REGIO TWENTE IS EEN PROject van start gegaan met als doel de gezondheid en een gezonde leefstijl te bevorderen door de inzet van burgerwetenschap (citizen science), met een focus op technologie. In proeftuinen voor burgerwetenschap -citizen labs, in het Twents Noaberlabs genoemd -wordt samen gezocht naar verbetering op thema's als: langer thuis wonen, diabetes, reuma en mantelzorg. 1 Betrokkenen zijn burgers, maatschappelijke organisaties, onderzoekers van de Universiteit Twente, Hogeschool Saxion en ROC Twente, gezondheids-en welzijnsorganisaties en het bedrijfsleven.

Wat het oorspronkelijke idee achter het project is? Er zijn veel professionele inzichten en technologie en wetenschappelijke kennis ontwikkeld voor gezond leven, maar er is een kloof tussen deze ontwikkeling enerzijds en de toegang en het gebruik hiervan door mensen in de samenleving aan de andere kant. Om kennis en technologie beter aan te laten sluiten op de behoeften, waarden en levenswijze van burgers, zouden zij actief betrokken moeten worden. Of zouden hun inzichten als startpunt van onderzoek of innovatie moeten dienen. Een aanpak vanuit de burgerwetenschap biedt hierbij steun en verdieping. Maar wat burgerwetenschap precies inhoudt en wat het betekent in het domein van gezondheid, zijn vragen waarop niet zomaar een antwoord te geven is. Het is een 'jonge' benadering die nader invulling moet krijgen en zich nog verder moet bewijzen. In dit artikel schetsen we participatie Participatie van burgers is wellicht het meest onderscheidende kenmerk van burgerwetenschap. 6 Maar op welke manier en hoe intensief burgers deelnemen, of wie die burgers zijn, dat kan variëren. Dit is enigszins vergelijkbaar met de bekende 'participatieladder' . 7 Deze ladder duidt de verschillen tussen participatievormen aan naar de mate waarin mensen mogen of kunnen participeren in bijvoorbeeld de samenleving, beleid of onderzoek. Hoeven burgers enkel gegevens op te zoeken en door te geven? Dan is sprake van de 'burgers als sensor' , wat een minimale vorm is van burgerparticipatie. 8 Er zijn ook meer democratische vormen, waarin burgers betrokken zijn bij elke fase van een onderzoeksproject. Dit gaat van het bedenken en opzetten van het onderzoek en het uitvoeren ervan, inclusief dataverzameling en -interpretatie, tot het trekken van conclusies en de publicatie. In een sterke vorm, ook wel 'extreme burgerwetenschap' genoemd, nemen burgers de rol over van wetenschappers. Vanuit het perspectief van burgers is de benaming 'extreme burgerwetenschap' bevreemdend. De participatieladder kan net zo goed omgekeerd worden: op welke manier kunnen wetenschappers deelnemen aan het onderzoek van burgers? In Nederland zijn er inmiddels voorbeelden van burgers, in de hoedanigheid van patiënt, die zelf op onderzoek zijn uitgegaan, waardevolle ontdekkingen hebben gedaan en concrete resultaten hebben geboekt. 4 Te noemen zijn het onderzoek naar leefstijlverbetering bij de ziekte van Crohn, de ontwikkeling van een app voor mensen met clusterhoofdpijn en de ontwikkeling van een kunstmatige alvleesklier.

Wetenschap en kennis horen bij elkaar. Wat verstaan we eigenlijk onder kennis? Moet het altijd gaan om generieke (algemene, overal geldige) kennis? Of is er ook plaats voor meer gesitueerde kennis (ontdekkingen die in bepaalde context of voor individuele mensen behulpzaam zijn)? Dit sluit aan bij het debat in de gezondheidszorg over de spanning tussen kennis die ontstaat op basis van gerandomiseerd onderzoek (randomized controlled trials, RCT's) en kennis waarin ervaringsdeskundigheid, eigen regie en n=1 onderzoek een rol spelen. Binnen het debat over de ontwikkeling van gepersonaliseerde zorg kunnen beide benaderingen samenkomen. Greenhalgh duidt beide aanpakken aan als evidence based practice versus practice based evidence. 9 Voor burgerwetenschap is kennis een centrale dimensie, maar de aard en het relatieve belang kunnen variëren. Beroepsmatige wetenschappers stellen kennisopbouw voorop, maar veel burgers vinden waarschijnlijk toepasbare innovaties met impact op hun manier van leven het belangrijkst. Een combinatie waarbij kennis én impact elkaar versterken is, naar ons idee, het best.

Impact is de derde dimensie. Voor gezondheid is het overduidelijk dat alleen kennis niet volstaat voor leefstijlverbetering, maar dat ook gedragsverandering nodig is. Een aspect van partici- 

Citizen Science'? Rethinking Science and Public Participation

Onderzoek voor en door Patiënten: een kennisagenda voor hogere kwaliteit van leven en meer maatschappelijke participatie door patiënt-gedreven onderzoek in gezondheid. MD|OG, Patiëntenfederatie, MIND en vereniging Hersenletsel

Dosemagen s & parker aJ

Citizen Science Across a Spectrum: Broadening the Impact of Citizen Science and Community Science

Ten Principles of Citizen Science

The Many Faces of Participation in Science: Literature Review and Proposal for a Three-Dimensional Framework

Citizen Science Terminology Matters: Exploring Key Terms. Citizen Science: Theory and Practice

Will COVID-19 be evidence-based medicine's nemesis? PLOS magazine