key: cord-0048465-14t5vedk authors: Bolt, Sascha; van der Steen, Jenny; Mujezinovíc, Irma; Janssen, Daisy; Schols, Jos; Zwakhalzen, Sandra; Khemai, Chandni; Knapen, Els; Dijkstra, Lara; Jochem, Inge; Timmermans, Jolanda; Meijers, Judith title: Palliatieve dementiezorg verlenen tijdens COVID-19 date: 2020-08-18 journal: TVZ verpleegkd prakt wet DOI: 10.1007/s41184-020-0830-6 sha: 92135ef2d04a6d4eb4f29ea32bbeee423d19a0b1 doc_id: 48465 cord_uid: 14t5vedk nan De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft op 11 maart 2020 COVID-19 als pandemie bestempeld. 1 Gegevens uit Italië en China wijzen erop dat onder mensen ouder dan 80 jaar sterftecijfers 11 tot 20 keer hoger liggen dan in de leeftijdscategorie 50-59 jaar. 2 Mensen met dementie vormen een erg kwetsbare groep, die risico loopt op negatieve gevolgen van COVID-19, inclusief overlijden. [3] [4] Zij hebben mogelijk ook een grotere kans op infectie omdat ze beschermende maatregelen, zoals zelfisolatie en handdesinfectie, niet kunnen onthouden of begrijpen. [4] [5] Onderwerpen rondom sterven en de dood zijn door de COVID-19-crisis snel onder de aandacht gekomen. Het faciliteren van vroegtijdige levenseindegesprekken en advance care planning (ACP) zijn hoekstenen van palliatieve zorg. Dat geldt ook voor het verlichten van pijn en andere hinderlijke symptomen, het vergroten van comfort en het ondersteunen van naasten voor en na het verlies. 6 Voor verpleegkundig personeel in de langdurige zorg leidt de COVID-19-pandemie tot uitdagingen bij het verlenen van kwalitatief goede palliatieve zorg aan mensen met dementie (met of zonder COVID-19). Dit artikel beschrijft een rapid scoping review en hieruit volgende praktijkaanbevelingen voor verpleegkundig personeel met betrekking tot palliatieve dementiezorg in tijden van COVID-19. Advance Care Planning (ACP) Probeer het onderwerp COVID-19 voorzichtig in te leiden. Geef eerlijke informatie over COVID-19 en de mogelijk slechte prognose. Geef mensen vervolgens de ruimte om hun wensen en zorgvoorkeuren uit te spreken. Door ACP-gesprekken te voeren met mensen met dementie of hun naasten in het kader van COVID-19 kunnen ongewenste ziekenhuisopnames en behandelingen worden voorkomen. Houd er rekening mee dat, wanneer ACP gesprekken niet eerder plaatsvonden, de eerste ACP-gesprekken ten tijde van COVID-19 gekleurd kunnen zijn door angst of emoties. Ga herhaaldelijk ACP-gesprekken aan, om proactief mogelijke scenario's te bespreken. Zorg voor duidelijke documentatie van wensen, zodat deze in een acute situatie beschikbaar zijn. Stel wanneer de situatie verandert de zorgplannen en zorgdoelen bij. Bespreek dit met de betrokkenen (persoon met dementie, naasten en het zorgteam) en leg de nieuwe plannen vast. Extra aandachtspunten bij mensen met dementie die COVID-19 hebben: Bespreek zo snel mogelijk de zorgdoelen binnen het interprofessionele zorgteam. Pas de zorgdoelen steeds aan als de situatie verandert. Besteed in ACP-gesprekken aandacht aan emoties (ook van naasten) en geef uitleg over anticiperende rouw. Bereid mensen voor op een mogelijk levenseinde als gevolg van COVID-19. dementie, het geen topprioriteit is wanneer zich een crisis voordoet. [8] [9] Hierin zijn nog altijd barrières. Te denken valt aan het gebrek aan bewustzijn over dementie als een terminale aandoening en een gebrek aan mogelijkheden voor (verpleegkundig) zorgpersoneel om de vaardigheden en kennis te vergroten. 10 De pandemie openbaart deze hiaten en benadrukt de behoefte aan een geïntegreerde palliatieve benadering in de wereldwijde gezondheidszorg voor mensen met dementie. 11 ACP en gedeelde besluitvorming zijn kernprocessen bij het vaststellen van zorgdoelen voor mensen met dementie. 6 Ze kunnen ongewenste levensverlengende behandelingen helpen voorkomen. Dit is van cruciaal belang tijdens deze pandemie. Toch wordt de autonomie om te kiezen voor levensverlengende behandelingen of de plaats van overlijden mogelijk op de proef gesteld in deze periode -als gevolg van overheidsmaatregelen en tekorten in de gezondheidszorg. 4 Als mensen met dementie niet in aanmerking komen voor levensverlengende behandelingen of een ziekenhuisopname, is het nog altijd een mensenrecht dat palliatieve zorg en de verlichting van lijden hun niet worden ontzegd. 3, [12] [13] Stigma verhoogt het risico op ontzegging van gezondheidszorg en sociale diensten. 4 Verpleegkundigen zijn onmisbaar als belangenbehartigers voor mensen met dementie en om hen te beschermen tegen de negatieve gevolgen van deze stigmatisering. Voor goede palliatieve zorg in tijden van een pandemie, is het essentieel om zorgplannen binnen het interprofessionele zorgteam te herzien en de zorgdoelen bij te stellen via ACP-gesprekken met mensen met dementie en hun naasten. [14] [15] [16] In het kader van COVID-19 kan besluitvorming bijzonder uitdagend zijn vanwege beperkte middelen. Dit kan leiden tot morele nood. Die ontstaat wanneer beperkingen ons ervan weerhouden te doen wat wij denken dat moreel juist is, hetgeen kan resulteren in complexe rouw en burn-out bij naasten en verpleegkundig personeel. 17 Het is belangrijk dat verpleegkundig personeel over deze negatieve emoties open [17] [18] In combinatie met het mogelijke onvermogen om lichamelijk contact te hebben met de stervende, of de aanblik van de ander bij diens levenseinde, kan dit het risico op gecompliceerde rouw vergroten. 18 Niet in staat zijn goed afscheid te nemen, houdt verband met depressie na het verlies en met gecompliceerde rouw. 16, 19 Bovendien dwingen maatregelen in tijden van COVID-19 ertoe begrafenissen een andere vorm te geven, soms zonder fysieke aanwezigheid en aanraking van familieleden en vrienden. 18 World Health Organization Case-Fatality Rate and Characteristics of Patients Dying in Relation to COVID-19 in Italy Israel ad hoc COVID 19 committee. Guidelines for care of older persons during a pandemic Anticipating and Mitigating the Impact of the COVID-19 Pandemic on Alzheimer's Disease and Related Dementias White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care Methodology for JBI Scoping Reviews. Adelaide: The Palliative Care for Dementia: 2020 Update Dying with dementia: what we know after more than a decade of research Senderovich H & Retnasothie S. A systematic review of the integration of palliative care in dementia management Palliating a pandemic: 'All patients must be cared for Palliative Care as an International Human Right COVID-19: Managing the COVID-19 pandemic in care homes for older people COVID-19 pandemic: palliative care for elderly and frail patients at home and in residential and nursing homes Grief During the COVID-19 Pandemic: Considerations for Palliative Care Providers Supporting families in end-of-life care and bereavement in the COVID-19 Era Meaningful Communication Before Death, but Not Present at the Time of Death Itself, Is Associated With Better Outcomes on Measures of Depression and Complicated Grief Among Bereaved Family Members of Cancer Patients