key: cord-0031295-axb0pxlm authors: Gugglberger, Lisa; Flaschberger, Edith; Degelsegger-Márquez, Alexander title: Kinderrechte in österreichischen Krankenhäusern: Umsetzungsfaktoren für die Beteiligung von Kindern date: 2022-05-12 journal: Monatsschr Kinderheilkd DOI: 10.1007/s00112-022-01505-9 sha: 6f3fee22f63c8c8674ba222e3c8d583137477349 doc_id: 31295 cord_uid: axb0pxlm BACKGROUND: Various studies show that it is important for children and adolescents (as well as their parents) to be involved and have a say in decisions regarding treatment. Nevertheless, it seems that participation processes are not necessarily implemented into hospital routines everywhere. So far, no study has been conducted on the implementation of children’s rights or participation in Austrian hospitals. OBJECTIVE: Our study aimed at investigating the extent to which children’s rights (especially the right to participation) and the European Association of Children in Hospital (EACH) Charter are known in Austrian hospitals, how they are implemented, and which facilitating and hindering factors can be identified. METHODS: A questionnaire survey was conducted among the chief medical and nursing staff on wards where children and adolescents are treated (n = 133), and qualitative interviews were conducted with experts on children’s rights, medical and nursing staff, parents and one adolescent girl (n = 15). The results and recommendations for action that were derived from the data were discussed and validated in an expert workshop. RESULTS: The medical and nursing staff in Austrian children’s and adolescents’ wards are already doing a lot to implement and uphold children’s rights. There is awareness of the need for child-centered treatment and the need to allow children and adolescents to participate during their hospital stay. Nevertheless, the interviews with parents show that there are large differences between hospitals and that there is still a lot to be done. CONCLUSION: Based on the results, three areas for recommendations for action were identified: 1) anchoring children’s rights, both legally and in the training of medical and nursing staff, 2) strengthening the team and feedback culture, e.g., through more staff resources for good teamwork and 3) good health information and good conversation quality. This means that health information for children and adolescents should be quality assured, comprehensible, evidence-based and on aspects relevant to them. Conversations between health professionals and patients and their relatives, should be patient-centered, which can be promoted through training, introduction of quality standards and guidelines. Zum Thema Partizipation zeigen verschiedene Studien, dass es für Kinder und Jugendliche (bzw. deren Eltern) wichtig ist, in Entscheidungen bezüglich der Behandlung eingebunden zu werden und beispielsweise bei der Therapieplanung und bezüglich ihrer Präferenzen in Bezug auf Medikamenteneinnahme oder Blutabnahme mitsprechen zu können [3] [4] [5] [6] 9] . Partizipation hat verschiedene positive Auswirkungen: Sie trägt zur Steigerung des Selbstbewusstseins,der Selbstwirksamkeit und sozialer Kompetenzenbei, zudem können Zufriedenheit und Adhärenz erhöht und bessere Behandlungserfolge erzielt werden [6, 24, 26] . Besonders bei jüngeren Kindern ist es notwendig, auch Eltern miteinzubinden, um im Sinne des "shared decision-making" unterstützen zu können [9] -es konnte gezeigt werden, dass gezielte Einbindung von Eltern Erfolge für die Behandlung der Kinder bringt [12] . Dennoch ist Partizipation noch nicht so weit verbreitet, wie sie sein könnte und sollte, da viele Krankenhäuser Partizipationsprozesse nur langsam in ihre Routinen einbauen [3, 21, 22] . Eine Studie von Ehrich et al. [8] kommt zu dem Schluss, dass es große Unterschiede bei der Partizipation von Kindern im medizinischen Kontext in europäischen Ländern gibt. Es gibt bereits verschiedene Untersuchungen zu Kinderrechten in Krankenhäusern, die alle zumindest teilweise Mängel in der Umsetzung von Kinderrechten aufzeigen [1, 15, 16, 21, 22, 25] . In Deutschland gibt es seit 2018 die Initiative "Kranke Kinder haben Rechte", um Bewusstsein zu Kinderrechten im medizinischen Bereich und zu der Besonderheit von Kindermedizin zu schaffen [22] . Über In der EACH-Charta steht: "Kinder haben wie ihre Eltern das Recht, ihrem Alter und ihrem Verständnis entsprechend informiert zu werden" [14] . Der Fragebogen beinhaltete eine Frage zu Informationen bei der Aufnahme und eine zu Informationen über den Gesundheitszustand und die Behandlung. Bei der Aufnahme werden junge Patient:innen und ihre Eltern hauptsächlich mündlich über den Stationsalltag informiert (93 %). In 86 % der Fälle haben Stationen schriftliche Informationsmateriali-en für Eltern, und in 36 % gibt es kindgerechte Informationsmaterialien über den Stationsalltag. Zur Information der Patient:innen über ihren Gesundheitszustand und ihre Behandlung wird in erster Linie auf Gespräche mit den medizinischen Fachkräften als Maßnahme gesetzt (92 %), zu 68 % wird altersgerechtes schriftliches/bildliches Informationsmaterial verwendet, und zu 9 % altersgerechte Videos oder sonstiges audiovisuelles Material. Es besteht ein positiver Zusammenhang zwischen den Gesprächen mit Patient:innen und einem positiven Feedback von Patientenseite (. Tab. 2) . Aus Elternsicht wurde in den Interviews betont, wie wichtig es für sie ist, informiert zu werden, eingebunden zu werden und (gemeinsam mit ihren Kindern) mitentscheiden zu können. Es darf dabei aber auch zu keiner Überforderung bzw. nach den Worten einer Mutter "Überpartizipation" (I6) kommen, da Eltern und Kinder nicht in der Lage sind, alles ohne Unterstützung der Fachkräfte zu entscheiden. Die EACH-Charta sieht vor, dass allen Eltern die Mitaufnahme angeboten werden soll -ohne einschränkende Kriterien oder Kosten. In den Fragebogen gaben 78 % der Teilnehmer:innen an, dass es immer möglich sei, Bezugspersonen mitaufzunehmen. Jene 22 %, die feststellten, dass es nicht immer möglich sei, gaben an, dass es nicht ausreichend Platz bzw. Betten gebe. Auch wurde geantwortet, dass es auf Stationen, die auf Jugendliche spezialisiert sind und in der Kinder-und Jugendpsychiatrie unüblich sei, Eltern mitaufzunehmen. Aus Interviews mit Eltern lässt sich darauf schließen, dass es v. a. in Intensivstationen nicht überall möglich ist, mitaufgenommen zu werden, was ein großer Stressfaktor für Eltern und Kinder ist. Die Eltern sprachen auch darüber, dass viele Stationen, selbst bei möglicher Mitaufnahme, nicht ausreichend dafür ausgestattet seien und sie auf Klappsesseln, zu 8 in Vierbettzimmern oder unter starker Lärmbelästigung übernachten mussten. Um Kinder und Jugendliche entsprechend partizipieren zu lassen, ist es notwen-dig, sie alters-bzw. entwicklungsgerecht zu informieren. Laut den Ergebnissen der vorliegenden Studie gibt es bei altersgerechten Informationsmaterialien Handlungsbedarf. Sie sollten den Kriterien der guten Gesundheitsinformation entsprechen, d. h. qualitätsgesicherte, verständliche, evidenzbasierte Informationen über für sie relevante Aspekte ihrer Gesundheit enthalten [18] . Außerdem muss gute Gesprächsqualität [17] , d. h. patientenzentrierte Gesprächsführung der medizinischen Fachkräfte mit Patient:innen und deren Angehörigen, gefördert werden -durch Trainings, Einführung von Qualitätsstandards und Leitfäden. Neben dem oben besprochenen Bias, dass eher an Kinderrechten interessierte Personen den Fragebogen ausgefüllt haben könnten, sind zwei weitere Einschränkungen der Ergebnisse zu nennen. Erstens: Die Ausnahme der Neonatologie und Intensivstationen bei der Einladung zur Befragung war rückblickend inhaltlich nicht notwendig -auch auf diesen Stationen ist es notwendig, Bedürfnisse der Kinder ins Zentrum zu stellen und ihre Mitsprache bzw. die ihrer Eltern zu ermöglichen -und hat auch nicht funktioniert: Einige Fragebogenteilnehmer:innen arbeiten auf diesen Stationen. Zweitens: Aufgrund der Coronapandemie war es sehr schwierig, Interviewpartner:innen zu finden. Zwei geplante Fokusgruppen mit Eltern und Jugendlichen mussten wegen der COVID-19-Maßnahmen abgesagt werden. Auch mit den Fachkräften aus den Krankenhäusern war es v. a. im ersten Jahr der Pandemie schwieriger, sie für Interviews zu motivieren, da sie verständlicherweise durch die Auswirkungen auf den Krankenhausalltag überdurchschnittlich belastet waren. Actual implementation of sick children's rights in Italian pediatric units: a descriptive study based on nurses' perceptions Bundesverfassungsgesetz über die Rechte von Kindern Youth participation informing care in hospital settings Participation in communication and decision-making: children and young people's experiences in a hospital setting Adolescents' and parents' views of child and adolescent mental health services Mit Kindern und Jugendlichen reden Kinderrechte im Gesundheitswesen -die Sicht der Kinderund Jugendanwaltschaften und der Patientenanwaltschaften in Österreich Children's voices on their participation and best interests during a hospital stay in Australia Thirtieth anniversary of the UN convention on the rights of the child: advancing a child rights-based approach to child health and well-being Investigating parent needs, participation, and psychological distress in the children's hospital Partizipation von Kindern und Jugendlichen in der Medizin -wer, was, wann, warum, wozu? Pädiatrie Pädologie Are we following the European charter? Children, parents andstaffperceptions Assessment of child rights awareness among pediatric doctors and nurses in tertiary hospitals Gute Gesprächsqualität im Gesundheitssystem Gute Gesundheitsinformation Österreich. Die 15 Qualitätskriterien. Der Weg zum Methodenpapier -Anleitung für Organisationen Children's active participation in decision-making processes during hospitalisation: an observational study Can we normalise developmentally appropriate health care for young people in UK hospital settings? An ethnographic study Children's rights in health care Kinderrechte in der Kindermedizin Partizipation von Kindern im Gesundheitswesen Partizipation von Kindern und Jugendlichen an einer Kinder-und Jugendpsychiatrie Pedagogical care in hospital environment: the right of hospitalized children in Brazil Partizipation von Patienten im Kontext der stationaren Kinderund Jugendpsychiatrie -ein Scoping Review